12 شيئًا لا يخبرك أحد عن متلازمة التعب المزمن

متلازمة التعب المزمن UberImages / جيتي إيماجيس

تخيل الشعور بالإرهاق الشديد بحيث لا يمكنك النهوض من السرير ، ناهيك عن الذهاب إلى العمل أو قضاء بعض الوقت مع عائلتك. الآن قم بدمج هذا النوع من الإرهاق الجسدي مع آلام شديدة في المعدة ، وآلام في المفاصل ، وضباب في الدماغ يجعل من المستحيل قراءة كتاب أو الحفاظ على فكرة. أخيرًا ، تخيل إخبار الطبيب بما تشعر به ، وجعله يلف عينيه.

هذا هو الواقع بالنسبة للعديد من أولئك الذين يعانون من المرض المعروف باسم 'متلازمة التعب المزمن'. غالبًا ما يكون هناك القليل من المساعدة أو الدعم المتاح لهم من المجتمع الطبي أو من الأصدقاء والعائلة.



عندما تخبر الناس بما تشعر به ، فإنهم يقولون ، 'حسنًا ، أنا متعب أيضًا تقول كارول هيد ، وهي (في الغالب) تعاني من متلازمة التعب المزمن (CFS) ورئيسة مبادرة حل ME / CFS - منظمة خيرية تمول البحوث الطبية سعياً وراء علاج التعب المزمن.



يقول هيد إن جزءًا من المشكلة هو أن غير المصابين يسمعون 'التعب' ويعتقدون أنهم يفهمون ما يمر به المصاب بهذه الحالة. لكنهم هل حقا لا تفعل. وتقول: 'الأشخاص الذين عانوا من العلاج الكيميائي و ME / CFS يقولون إن ME / CFS أكثر ضعفًا ، لذا فإن التعب' ليس كلمة جيدة لذلك '.

يرمز 'ME' في ME / CFS إلى التهاب الدماغ والنخاع العضلي - وهو اسم بديل يفضل 'الرأس' وغيره من المصابين بمتلازمة التعب المزمن. تقول: 'CFS هو اسم خفيف الوزن'. لقد كان مصطلح 'التهاب الدماغ والنخاع العضلي' موجودًا في الواقع لفترة أطول ، وله ميزة أنه يبدو مثل المرض الحقيقي الخطير الذي هو عليه.



هنا ، يشرح Head وخبراء آخرون كل ما تحتاج لمعرفته حول ME / CFS ، من الأعراض وعوامل الخطر إلى خيارات العلاج.

إنه مرض.
كلمة 'متلازمة' هي تسمية خاطئة أخرى ، لأن ME / CFS ليست متلازمة. يقول هيد إنه مرض. 'معهد الطب يصنفه على أنه مرض ، وأعتقد أنه من المهم التأكيد حتى يبدأ الناس - بما في ذلك الأطباء - بأخذ الأمر على محمل الجد '.



غالبًا ما يكون منهكًا.

متلازمة التعب المزمن منهكة ديف وليه جاكوبس / جيتي إيماجيس

يقول زاهر ناهلي ، دكتوراه ، نائب الرئيس للبحوث والبرامج العلمية في مبادرة Solve ME / CFS: 'في جملة واحدة ، أود أن أقول إن هذا مرض يتميز بعدم القدرة على العمل بسبب نقص حاد في الطاقة'. يقول: 'كثير من المصابين غير قادرين على العمل وغير قادرين على الحفاظ على علاقات طبيعية ، ونحو 25٪ من المصابين يعانون من ذلك في المنزل أو الفراش'. (لورا هيلينبراند ، مؤلفة كتاب بسكويت و غير منقطع ، هو أحد أبرز مرضى ME / CFS. هي أخبر المحاورين لم تستطع مغادرة منزلها لمدة عامين أثناء عملها غير منقطع لأنها كانت تفتقر إلى الطاقة للمشي إلى سيارتها.)

يتجاوز التعب المزمن.

التعب وآلام الجسم فوتوتاك / جيتي إيماجيس

تقول نانسي كليماس ، أستاذة الطب وعلم المناعة في جامعة نوفا ساوث إيسترن: 'بصرف النظر عن الإرهاق الشديد ، فإن آلام الجسم والقضايا المعرفية هي أعراض شائعة'. يقول هيد إن هذه المشكلات المعرفية ليست مجرد ارتباك أو هفوات في الذاكرة. وتضيف: 'نحن نتحدث عن عدم قدرة الأشخاص في العشرينات والثلاثينيات من العمر على وضع جملة معًا ، أو صعوبة قراءة شيك مطعم'. مشاكل النوم وسرعة ضربات القلب وقضايا الوقوف هي أعراض مرتبطة.

من الصعب تشخيصه.
لا توجد طريقة لاختبار أو فحص شخص ما من أجل ME / CFS ، كما تقول ناهلي. ولأن الأعراض شائعة جدًا - يعاني المصابون بالألم العضلي الليفي أو التهاب المفاصل الروماتويدي من آلام مماثلة - يصعب على الأطباء اكتشاف ME / CFS ، كما يقول. يقول: 'المعيار الأول الذي نبحث عنه هو عدم القدرة على العمل بشكل طبيعي لأكثر من 6 أشهر'. 'بعد ذلك ، بدأنا في البحث عن أعراض مثل آلام البطن وآلام المفاصل ومشاكل النوم وما إلى ذلك.'

كثير من الناس لديهم ولكن لا يعرفون ذلك.
معهد الطب (IOM) التقديرات ما يصل إلى 2.5 مليون أمريكي يعانون من ME / CFS. لكن لم يتم تشخيص 84٪ على الأقل من المصابين به. في حين أنه يمكن أن يظهر في أي وقت ، فإن 33 هو متوسط ​​العمر الذي يظهر فيه المرض ، وفقًا للمنظمة الدولية للهجرة. يقول هيد أيضًا ، يبدو أنه يؤثر على النساء أكثر من الرجال.

إنه مرتبط بالالتهاب.
يقول Klimas إن الأسباب الكامنة وراء ME / CFS ليست مفهومة جيدًا. لكن يبدو أن الالتهاب يلعب دورًا كبيرًا. تقول: 'مجرد المشي في أرجاء المنزل يمكن أن يؤدي إلى سلسلة من الالتهابات'. لسوء الحظ ، ليس من الواضح ما الذي يخرج عن السيطرة استجابة الالتهاب كما تقول.

هناك علاجات ، لكن لا شيء معتمد من إدارة الغذاء والدواء.
يقول Klimas إن الدراسات الدقيقة والتجارب السريرية في ME / CFS كانت مفقودة. لهذا السبب ، لا توجد أدوية معتمدة من إدارة الغذاء والدواء لعلاج المرض. وتضيف: 'يضطر الأطباء إلى معالجة عناصر محددة - مثل الألم أو التعب - باستخدام الأدوية المعتمدة لتلك الأعراض ولكن ليس للحالة بأكملها'. وتقول إن هناك بعض الأدوية الجديدة الواعدة المضادة للفيروسات وأمراض المناعة الذاتية التي قد تثبت فعاليتها. 'لكننا لم نصل إلى هناك بعد'. ( حل المغذيات القوية هي أول خطة على الإطلاق تعالج السبب الجذري لكل مرض وحالة صحية رئيسية تقريبًا اليوم.)

'السرعة' يمكن أن تساعد.
يقول هيد إن العديد من الذين يعانون من ME / CFS يتعلمون السيطرة على المرض من خلال مراقبة نشاطهم وتقييده بعناية. تقول: 'تتعلم أنه إذا حافظت على الطاقة عن طريق الحد من النشاط البدني والعقلي ، يمكنك أن تقضي بضع ساعات منتجة من كل يوم'. وتضيف أن متتبعات النشاط يمكن أن تساعد في ذلك.

يجب أن يكون الذين يعانون من دعاة أنفسهم.
يقول هيد: 'ربما لا يوجد سوى 10 إلى 20 متخصصًا في الدولة يعالجون ME / CFS ، وجميعهم لديهم قوائم انتظار تمتد إلى سنوات'. وهذا يعني أن الذين يعانون من الإرهاق المزمن يجب أن يكونوا دعاة صحتهم ، كما تقول. يوصي Klimas بأن تطلب من طبيب الرعاية الأولية الخاص بك إحالتك إلى أطباء القلب وأطباء الألم وغيرهم من المتخصصين الذين يمكنهم المساعدة في علاج كل من الأعراض التي تعاني منها بدورها. كما توصي بزيارة طبيبك مسلحًا بمواد تعليمية من منظمات مثل المنظمة الدولية للهجرة و IACFSME . مواقع مثل حل ME / CFS و ارتفاع الصحة توفر أيضًا موارد مفيدة للمصابين وأحبائهم ، كما تقول.