15 نصيحة لطيفة عندما يتلقى أحد أفراد أسرتك تشخيصًا نهائيًا

اكتشف عدد الملاك الخاص بك

كيفية دعم شخص محبوب يعاني من مرض عضال. توماس تولستروب / جيتي إيماجيس

عندما تكون فردًا من العائلة أو صديقًا لشخص يتلقى تشخيصًا نهائيًا ، يمكن أن تتغير الحياة كما تعلم بين عشية وضحاها. لقد طلبنا من الأشخاص الذين مروا بها بأنفسهم - أحيانًا في مناسبات متعددة - مشاركة نصائحهم بشأن تجاوز هذه الأوقات الصعبة.



1. حاول أن تعيش بشكل طبيعي قدر الإمكان
إذا كان لديك بعض الوقت مع من تحب ، فاقضيه بحكمة. كارول برودي فليت ، مؤلف ترتدي الأرامل أحذية عالية الكعب ، تقول إنه عندما تم تشخيص زوجها ، 'كان تركيزنا على التعايش مع ALS ، وليس الموت منه. واصلنا التجمعات العائلية ، وخرجنا لتناول العشاء ، وفعلنا كل ما في وسعنا. حتى عندما لم يعد مايك قادرًا على ركوب خيوله ، كان أصدقاؤه يأخذونه (كرسي متحرك وجميعهم) إلى الإسطبلات حتى يتمكن على الأقل من الاستمتاع بها. عندما كانت ديانا كيترمان مراهقة ، تم تشخيص إصابة والدها بورم في المخ ووجدت أن الأنشطة البسيطة كانت الأفضل في بعض الأحيان. تتذكر قائلة: 'يبدو أن اصطياد حشرات البرق والذهاب للصيد معًا يجعل والدي سعيدًا'.



2. انشر الكلمة بشكل مناسب
تقول ستاتشي تورجسون ، التي تعاني والدتها من سرطان الرئة في المرحلة الرابعة: 'تذكر أن هذا هو تشخيصهم وأنك بحاجة إلى احترام رغباتهم'. 'بعض الناس يتمتعون بخصوصية كبيرة ، بينما يريد البعض الآخر كل شيء على لوحة الإعلانات.' تضيف جولي لافين ، مدربة الصحة العقلية والحياة ، أنه يجب عليك أن تسأل من المريض الذي يريدك أن تخبره ، وكيف يريدك أن تنشر الأخبار ، وما هي المعلومات التي يجب تضمينها أو استبعادها. يقول برودي فليت ، 'بغض النظر عن علاقتك بالمريض ، يجب عليك دائمًا طلب الإذن قبل نشر الكلمة ، خاصة على وسائل التواصل الاجتماعي. قد يتم قصفهم وإغراقهم بالمهنئين - كل ذلك بنوايا حسنة - ولكن يمكن أن يكون هناك الكثير لاستيعابها.

3. اطرح الأسئلة
تقول ليز أودونيل ، التي توفيت والدتها بسبب سرطان المبيض والتي يعاني والدها من مرض الزهايمر: 'لا تحاولي أن تكوني قارئة للأفكار'. اسأل من تحب كيف يريدون أن يعيشوا بقية حياتهم. اسألهم ، إذا كانوا على استعداد لمناقشة الأمر ، كيف يريدون الموت. اسألهم عما يقلقهم. قد يحتاجون إلى المساعدة في الأعمال الورقية أو المالية أو التواصل مع الناس أو حل مشاكل الماضي أو التحدث إلى رجل دين. قد يكونون قلقين بشأن العلاجات أو إدارة الألم.

4. لا تفرض رأيك.
سيتفاعل الجميع مع تشخيصهم بشكل مختلف ، لذلك من الضروري احترام رغباتهم وعدم فرض مشاعرك عليهم. تقول لورا سوبيتش ، التي فقدت ابنها زاك بسبب ساركوما عظمية ، 'أي سؤال أو عبارة تبدأ بـ' هل جربت 'أو' يجب أن تجرب 'أو' يجب أن تذهب '، لم يكن مفيدًا. كثيرًا ما أراد الناس أن يشعروا بتحسن من خلال إعطائنا 'نصائح' حول كيفية التعامل مع مرض زاك '. تقول ميشيل مونرو مورتون ، التي كان أعز أصدقائها يحارب سرطان الدماغ منذ أربع سنوات ، 'لا تخبرهم أنه ينبغي عليهم أو لا ينبغي لهم أن يشعروا بطريقة معينة. فقط اعترف بما يقولونه لك.



5. استمع حقا
تشدد إميلي كابلويتز ، التي تعمل في The Fixler Foundation ، وهي منظمة مكرسة لدعم الأشخاص الذين يواجهون مرضًا يهدد حياتهم ، على أهمية أن تكون مستمعًا نشطًا. تقول: `` أومئ برأسك ، وتواصل بالعين وابتسم ''. 'الاستماع يتعلق بالشخص الآخر ، وليس بما ستقوله بعد ذلك.' جولي لوفن ، التي اعتنت بجدها بعد تشخيص إصابته بسرطان البروستاتا ، تقول ، 'اسمح لأحبائك بالتحدث إلى ما لا نهاية إذا أرادوا ذلك. تذكر أن هذه هي المحادثات الأخيرة التي ستجريها. ركز على انعكاسات كلامهم والقصص المضحكة التي يروونها. هذا ما تريد أن تتذكره. من ناحية أخرى ، يقول أودونيل ، تذكر أن المريض قد يرغب في الجلوس في صمت. تقول: 'دعه يحدد سرعة المحادثة'.

6. اضحك كثيرا



تضحك فى كثير من الاحيان. دالي ونيوتن / جيتي إيماجيس
شراء كتب مضحكة. اقرأ قصصًا مضحكة. أخذت جدي لمشاهدة الفيلم كرة المناورة وضحك بشدة حتى اهتز صدره. هذه ذكرى سأعتز بها إلى الأبد. تتذكر أندريا بولز باكمان أحد أعياد الشكر عندما نسيت والدتها ، التي كانت تقاتل مرض التصلب الجانبي الضموري ، حقنتها الخاصة بأنبوب التغذية. 'لقد استخدمنا مغسلة ديك رومي نظيفة بدلاً من ذلك ، وكان الجميع يضحكون جيدًا بشأن تناول أمي في عيد الشكر.' ألين كلاين ، مؤلف الكتاب تعلم الضحك عندما تشعر بالرغبة في البكاء ، استنادًا إلى تجربته الخاصة بعد وفاة زوجته ، يقول: 'لا تجبر بالضرورة الدعابة على الموقف ، ولكن إذا ظهر شيء مضحك ، فاضحك عليه. في كثير من الأحيان ، كان الأصدقاء والعائلة جادين جدًا لدرجة أنهم جروني إلى أسفل أعمق مما كنت عليه بالفعل. وماري لي روبنسون ، مؤلفة كتاب الأرملة أو الأرملة المجاور يضيف: 'التفكير في أنك يجب أن تكون حزينًا وكئيبًا في كل دقيقة من الرحلة هو أن تحرم نفسك من بعض الذكريات الرائعة والدافئة والمحبة'.

7. تقديم دعم حقيقي
تقول Kaplowitz ، التي فقدت والدتها وصديقيها ، إن مفتاح مد يد المساعدة هو أن تكون محددًا. 'على سبيل المثال ، قل ،' أنا متفرغ يوم الخميس بعد الظهر لمدة ثلاث ساعات. ' ومع ذلك ، لم يكن من المفيد أن يضع الناس العبء على عاتقنا لمعرفة ذلك والتنسيق. تقول Kelly Harvey ، MS ، PT ، CHHC ، التي فقدت كلا والديها بسبب السرطان ، إن أفضل مساعدة عملية هي: `` املأ الثلاجة ، شاهد الأطفال ، ونظف المنزل ، وامشي مع الكلاب ، وقم بتشغيل المهمات. هذه الأشياء أكثر فعالية من حفلة شفقة. تتذكر برودي فليت عندما دعت عائلة في كنيسها ابنتها لقضاء عطلة نهاية الأسبوع. 'لقد منحها ذلك استراحة من واقعها المحزن وتركها فقط تصبح طفلة - شيء يمر على جانب الطريق عندما يكون هناك مرض عضال في الأسرة.'

8. مناقشة المسائل اللوجستية
إذا لم يتبق لأحبائك سوى وقت قصير للعيش ، فافعل ما بوسعك لمساعدته في ترتيب شؤونه. ولكن إذا كان العكس صحيحًا ، فلا تتعجل في الحديث. يقول لافين: 'لا تتحدث على الفور عن ترتيبات الجنازة إذا كان أمامهم عامين للعيش ، ولكن لا تنتظر حتى يتطور مرضهم حتى الآن بحيث لا يمكن أن يكونوا جزءًا من القرارات'. ينصح هارفي بالسماح للمريض بإملاء مقدار التخطيط المستقبلي - مثل الوصايا والمسائل المتعلقة بالتركة - على استعداد للمناقشة أو التحمل: 'احتفظ بكل شيء في ملف ، مع وجود ورقة جدول أعمال في المقدمة ، للسماح للمريض بالمراجعة الوثائق على راحتهم ، إن أمكن. على سبيل المثال ، تقول مالوري موس ، NP ، إن معرفة أن والدتها أرادت أن تُحرَق ، بدلاً من دفنها ، كان مصدر ارتياح ، وتنصح الآخرين بتشجيع أحبائهم على توصيل رغباتهم.

9. لا تشجع الأمل الكاذب
يشدد برودي فليت على أهمية عدم التقليل من أهمية الموقف أو خلق أمل كاذب. تقول: 'عندما تنكر واقع مريض في مرحلة نهاية العمر ، فإنك تحرمه أيضًا من الحاجة الحقيقية للتحدث عما يحدث له'. تقول روبنسون ، التي فقدت زوجها بعد معركة طويلة مع مرض في الدورة الدموية ، عليك مواجهة الواقع. إن التظاهر بأن الموت لن يأتي إلى كل واحد منا هو تهور إلى حد ما ، ويجعل الأمر أكثر صعوبة على الأحباء الذين بقوا على قيد الحياة. أنا سعيد لأننا تحدثنا عن ذلك ؛ جعلت قراراتي أسهل بكثير لتحملها.

10. إنشاء قائمة الرغبات

إنشاء قائمة الرغبات. جياني ديليبرتو / جيتي إيماجيس
بمجرد قبول المريض لتشخيصه ، يقترح لافين مساعدته في إعداد قائمة أمنيات. أخبرهم ، عندما تكون مستعدًا وإذا كنت مستعدًا ، أود مساعدتك في وضع قائمة بالأشياء التي ترغب في القيام بها قبل أن تذهب. من تود أن تكون معك عندما تفعلها؟ يان برلين ، دكتوراه ، الذي فقد زوجته بسبب سرطان الدماغ وأسس برنامج Heart to Heart ، وهو برنامج دعم لمقدمي الرعاية في مؤسسة Tower Cancer Research Foundation في بيفرلي هيلز ، تعلم أن `` الحياة المعيشية على أكمل وجه '' تعني شيئًا مختلفًا للجميع. يقول: 'قد يعني ذلك خلق الكثير من التفاعل الاجتماعي ، أو المحادثات العميقة مع صديق واحد أو اثنين فقط من الأصدقاء المقربين ، أو الانغماس في الفن ، أو قضاء وقت في الطبيعة'.

11. تقسيم المسؤوليات
تقول Tracee Dunblazier ، التي فقدت والدتها ووالدها وزوجها: 'كل فرد من أفراد الأسرة ليس مهيئًا لكل وظيفة'. 'في عائلتي ، كنت الروحاني الذي ساعد والدتي على الحديث عن الموت والحياة الآخرة ، وكانت إحدى شقيقاتي المحامية الطبية ، وتهتمت أختي الأخرى بالفواتير والترتيبات المالية الأخرى.' يقترح أودونيل الاحتفاظ بقائمة بالأشياء التي تحتاج إلى مساعدة بشأنها. 'ثم في المرة التالية التي يسأل فيها شخص ما كيف يمكنه المساعدة ، أعطه مهمة من القائمة.' يوصي خريستال ديفيس ، الذي يكافح ابنه هانتر ضد ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول ، بالاستعانة بالآخرين لنشر الفكرة. تنشر تحديثات على صفحة Facebook التي أنشأتها ، لكنها تقول إن شخصًا ما في مدرسة أطفالك أو مكتبك يمكنه إيصال الرسالة إلى مجتمعاتهم. 'أنت لا تريد أن تقضي وقتك الثمين في إخبار الناس بنفس الشيء مرارًا وتكرارًا' ، كما تقول. تقول ويندي مارانتز ليفين ، التي فقدت أختها بسبب مرض عصبي عضلي تنكسي ، 'عندما يتوقع الناس معاودة الاتصال أو التحديثات المستمرة ، يمكن أن يكون الأمر مروعًا. تحتاج إلى التركيز على الشخص المريض وعائلته المباشرة ، وليس الاهتمام بالآخرين.

12. المسهم إذا كانوا منفتحين عليه

المسهم إذا هم بورترا إيماجيس / جيتي إيماجيس
تقول VJ Sleight ، التي كافحت السرطان مرتين بنفسها وهي متطوعة في رعاية المسنين: 'غالبًا لا يرغب الناس في لمس أولئك الذين يبدون مريضًا ، لكن المرضى يتوقون إلى الاتصال البشري'. تنصح الزائرين بسؤال المريض عما إذا كان بإمكانهم إمساك يده أو فرك ظهره برفق. وجدت كاثي جونز أيضًا أن ترطيب شفتي ولسان والدتها الجافتين ، والتمسيد بشعرها ، والتحدث معها ببساطة أمر مفيد ، حتى بعد أن أصبحت والدتها في غيبوبة. تقول: 'قد لا يكونون قادرين على رؤيتك ولكنهم قد يسمعونك ، وهذه الأحاسيس تجعلهم يعرفون أن هناك شخصًا يحبهم'. وبالمثل ، تتذكر ناتاشا ترونشتاين زيارة واحدة للمستشفى ، `` لقد استخدمت مناديل الأطفال المبللة لمنح ذراعي وساقي وقدمي والدي تنظيفًا من نوع ما ، وقمت بتدليك أطرافه بالغسول. كانت تتوق إلى تلك اللمسة. يشرح هارفي أن ملامسة الجلد للجلد يشفي بشكل لا يصدق لأنه 'يفرز الهرمونات وينظم معدل ضربات قلب المريض.'

13. ساعدهم في الحفاظ على كرامتهم
تقول برلين ، 'السرطان يمكن أن يغير الجسم ، لكن الشخص لا يزال هناك. لا تفعل الكثير بشأن الوظائف الجسدية التي قد تتغير مع تقدم المرض. بعد وفاة ميليسا ، شقيقة مارانتز ليفين ، شاركت في تأسيس Beauty Bus ، وهي مؤسسة تقدم علاجات التجميل للمرضى. قالت ميليسا إن الحصول على علاجات التجميل أثناء مرضها جعلها تشعر بأنها إنسانية مرة أخرى. ويؤكد جونز على أهمية علاج المريضة كما كانت قبل مرضها. لا تغير ملابسهم أو حفاضاتهم أو فراشهم مع وجود الكثير من الناس حولك. من المهين التصرف كما لو أن خصوصيتهم وكرامتهم لم يعدا مهمين. وتضيف أيضًا أنه إذا كان الشخص في غيبوبة في الأيام الأخيرة ، فلا تتحدث عنه وكأنه غير موجود. تقول: 'اترك الغرفة لإجراء تلك المحادثات'. 'لا تفعل أي شيء لن تفعله إذا كانوا متماسكين وجزءًا من المحادثة.'

14. لا تبتعد
تقول ترونستين ، التي فقدت والدها بسرطان الرئة بعد ستة أسابيع فقط من تشخيص حالته: 'أتمنى ألا يتجنب الناس الاتصال أو يتجنبون الاتصال لأنهم اعتقدوا أنهم يتطفلون'. 'من المهم جدًا الحصول على الدعم من جميع الزوايا في مثل هذه الأوقات' ، كما تقول. يقول بولس باكمان ، 'في البداية ، كان تدفق الدعم رائعًا ، ولكن مع تقدم مرض أمي وأصبح قبيحًا للغاية ، أصبح بعض الناس غير مرتاحين. عدد أقل وأقل من الناس زاروا أو اتصلوا. أتمنى لو استغرقت المزيد من الوقت لكتابتها ، لأنها لم تستطع التواصل شفهيًا. يتذكر كلاين ، `` كان هناك الكثير من الدعم لي فور وفاة زوجتي. لكن بعد عدة أشهر على الطريق ، استقرت حقيقة الخسارة بالفعل وكنت بحاجة إلى الناس أكثر من غيرهم. لكن الأصدقاء والعائلة ، ربما اعتقدوا أنني بخير ، استمروا في حياتهم وأوقفوا اتصالهم المنتظم.

15. اسمح لنفسك بالحزن قبل أن تحاول الشفاء
يقول لوفن: 'إن عملية الشفاء صعبة ولا تنتهي أبدًا ، لكن لا تتجاهل مشاعرك. اسمح لنفسك بالحزن على الخسارة ، والبكاء والغضب والعمل من خلال المشاعر. يقول برودي فليت ، 'خصص وقتًا للحزن. إذا لم تقم بذلك ، فسوف يعود ليقوم بعضك في وقت ما. تقول Jodi O'Donnell-Ames ، التي فقدت زوجها بسبب ALS عندما كان يبلغ من العمر 30 عامًا ، 'الجميع يتعافى في أوقات مختلفة وبطرق مختلفة. كن لطيفًا مع نفسك واعلم أنه لا توجد طريقة 'أفضل'.