'اعتقدت أن زوجي فقد توازنه ببساطة ، ولكن تبين أنه ورم في المخ'

لن تعتقد أن الاصطدام لفترة وجيزة بالجدار في منزلك من شأنه أن يشير إلى تغيير هائل في حياتك لك ولعائلتك بأكملها. ولكن هذا ما حدث لليو وايشيت ، مستشار تكنولوجيا المعلومات البالغ من العمر 63 عامًا في نيو جيرسي. للحظة بعد ظهر أحد الأيام ، فقد السيطرة على تحركاته وقام برعي جدار يمشي بين مطبخه ومرآب منزله. ذهب إلى زوجته روكسان وأخبرها أن أغرب ما حدث. لقد شعر أنه إذا تحرك بسرعة كبيرة جدًا ، فقد كان غير متوازن ، ولكن قليلاً جدًا.

حتى تلك اللحظة ، كان اليوم يتقدم مثل كثيرين آخرين. في ذلك الصباح ، كان ليو قد أعد وجبة الإفطار وذهب في جولة على الدراجة مع ابنته آناليز البالغة من العمر 10 سنوات. لقد شعر بالارتياح بعد ذلك وكان بإمكانه الاستمرار في ركوب الدراجات لفترة أطول إذا لم يتم القضاء على Annalize. هذه هي الطريقة التي عرف بها على الفور أن شيئًا ما ليس على ما يرام - كان يشعر عادةً بالارتياح.

لقد كان هو نفسه تمامًا ، لكنه كان ملتويًا بعض الشيء. تتذكر روكسان أن ابتسامته كانت ملتوية ومسيرته. انزعج روكسان قليلاً ولكن لم يصاب بالذعر ، وكان أول ما فكرت به روكسان أنه كان لديه قاصر السكتة الدماغية ، وقرروا أن أفضل شيء يمكنهم فعله هو الذهاب مباشرة إلى المستشفى.

الوصول الى المستشفى

مرت الساعات في غرفة الطوارئ ، حيث جلسا مع ابنتهما حتى تأخر الوقت ، وجاء صديق ليأخذها. بقيت روكسان مع ليو. في البداية ، اتفق الأطباء على أن ما حدث لليو بدا وكأنه سكتة دماغية. ومع ذلك ، فقد استرخى الموظفون عندما تمكن من إجراء سلسلة من الاختبارات بسهولة.

يقول روكسان إنه عندما تكون في سكتة دماغية ، يكونون جميعًا في وضع الطوارئ ، ولم يكونوا في وضع الطوارئ.

في النهاية ، أخبرهم طبيبهم أنهم سيبقون ليو طوال الليل ونصحهم روكسان بالعودة إلى المنزل. ولكن بعد فترة وجيزة من مغادرتها ، على الطريق من المستشفى إلى منزلهم ، تلقت روكسان المكالمة المرعبة التي لم يرغب أحد في تلقيها. كشف التصوير بالرنين المغناطيسي أن الأسد كان مصابًا ب ورم في المخ .

وجهت روكسان إلى موقف سيارات أعمى. في ذهنها ، كانت دائما المريضة. تم تشخيصه مع الذئبة عندما كانت مراهقة ، خضعت لاحقًا لعمليتي زرع كلى ونجت من سرطان الغدد الليمفاوية. وعلى مدى السنوات الـ 16 الماضية ، كان زوجها أكبر مناصر لها. لقد قضيت حياتي أعاني من المرض ، وكان دائمًا يحارب مرضي معي. تشرح أنه كان دائمًا صخرتي. كان الذعر الصحي الوحيد الذي أصاب ليو هو سرطان البروستاتا قبل ثلاث سنوات ، والذي تم التعامل معه بسرعة بمجرد إزالة الأطباء للبروستاتا. كان يأكل دائمًا بشكل صحيح ، ويمارس الرياضة ، وبقي 190 رطلاً ثابتًا منذ الكلية.

بإذن من روكسان بلاك

تقول روكسان إنني لم أكن أعرف شيئًا عن أورام المخ. تسمع ذلك ، وهو أخطر شيء في العالم. انا اشعر بالانهيار.

في غرفة المستشفى على بعد ساعة ، عرض الأطباء على ليو صور دماغه والورم ، وهي كتلة بحجم كليمنتين. كان الورم في جانبه الأيمن ، وقد تسبب في ضعف التوازن من قبل. إنه القول المأثور ، 'خرجت من الرصيف وأصطدمت بالحافلة ،' يقول ليو.

سارت الأمور بسرعة كبيرة من هناك. الشيء التالي الذي تعرفه ، لديك طبيب يخبرك أنك بحاجة إلى إجراء عملية جراحية في الدماغ في غضون يومين ، كما يقول ليو عن ذلك الوقت المربك ، وتقول 'متأكد' لأنك لا تعرف ماذا تفعل غير ذلك.

كانت الأسرة على دراية جيدة بالمستشفيات والعمليات الجراحية ، لكن هذا لم يكن كما حدث من قبل. عادةً ، من خلال العملية ، يمكن للأطباء إعطائك عرضًا لما سيحدث في الغرفة وكيف ستخرج بعد ذلك. ليس هذا هو الحال مع استئصال (إزالة) ورم الدماغ. إنهم لا يعرفون كيف ستكون أحوالك عندما تستيقظ أو ما إذا كنت ستستيقظ. يمكن أن يصطدموا بشيء ما ، ويمكن أن تستيقظ غير قادر على المشي أو التحدث أو الرؤية ، كما توضح روكسان.

فتح الأطباء دماغ ليو ، وأجروا الاستئصال ، وأعادوا جمجمته بالمسامير. فتحت عيناه واستطاع أن يبصر. نهض لاستخدام الحمام وكان قادراً على المشي. كان لا يزال ليو ، وقد أزالوا 80٪ من الورم. كانت عائلته معجبة.

تشخيص مخيف

قام المستشفى بتحليل الأنسجة ، وبعد يومين اكتشف ليو وايشيت نوع ورم الدماغ الذي يعاني منه بالضبط: الدرجة الرابعة ورم أرومي دبقي (GBM) ، وهو سرطان عدواني يتشكل في الدماغ أو النخاع الشوكي.

لم يعرف هو ولا روكسان ما يعنيه ذلك في ذلك الوقت. كنا سعداء للغاية لأن الجراحة لم تسبب أي ضرر كبير ، ولم أفهم أن GBM هو الأكثر شكل عدواني من سرطان الدماغ .

إن مجرد الحصول على اسم للسرطان أعطى روكسان الإحساس بأن هذا شيء يمكنهم التعامل معه. لكنها علمت بعد ذلك أن الأمر هو نفسه السرطان الذي جون ماكين وتيد كينيدي وبو بايدن ، وبدأت القطع تتساقط معًا. كما أوضح الأطباء خلال الأيام التالية ، فإن GBM هو الشكل الأكثر عدوانية من الأورام الدبقية عالية الجودة. يمكن أن تؤدي العلاجات إلى إبطاء تطور ورم أرومي الدبقي وتقلل الأعراض ، لكن متوسط ​​معدل البقاء على قيد الحياة لدى المرضى يبلغ من 15 إلى 16 شهرًا .

حدث كل شيء بسرعة كبيرة ، ولم يكن لديك وقت للتنفس.

وفقًا لماثيو وارنر ، دكتوراه ، باحث في السرطان المشترك ، الأورام الدبقية هي النسخة الخبيثة من الخلايا الدبقية المسؤولة عن توفير الدعم والحماية للخلايا العصبية التي تتحكم في العديد من الوظائف داخل الجسم التي يكون الدماغ مسؤولاً عنها. لا يقتصر الأمر على وجود الورم في موقع حرج ، ولكن هذا الموقع حساس للغاية لأي تدخل فيزيائي أو كيميائي لأنه يؤثر على الجسم كله.

يمكن أن ينمو الورم إلى نسيج طبيعي في أي مكان في الدماغ ، مما يجعل كل حالة فريدة إلى حد ما. تعكس المشاكل المصاحبة للمرض مكان الورم. يقول وارنر إنه يمكن أن يغير وظائفك الحركية ، ويزيد من خطر الإصابة بالنوبات ، ويغير الطريقة التي تتصرف بها ، والطريقة التي تفسر بها المنبهات من حولك. يمكن أن تختلف GBM من مريض لآخر بسبب الجينات وبساطة الحظ. يعتبر سرد Weisheits قياسيًا فقط بمعنى أن الورم قد فاجأهم لأن الناس لا يذهبون بانتظام لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي.

علمت روكسان خلال شهور من البحث أن تعقيد كل حالة من حالات GBM تجعل من الضروري للمرضى الذهاب إلى مركز أورام الدماغ الرئيسي في أقرب وقت ممكن. بينما أحب Weisheits المستشفى المحلي والأطباء ، فقد تمنى لو علموا بذلك قبل الجراحة الأولية.

إذا تمكنوا من إزالة 95 ٪ من الورم أو أكثر ، فإن فرص البقاء على قيد الحياة على المدى الطويل تكون أكبر بكثير ، لكن الاستئصال ليس أيضًا طريقًا مضمونًا للبقاء ، كما يقول وارنر. تتطلب سرطانات الدماغ ، وخاصة GBM ، موارد وتخصصات لا تمتلكها معظم المستشفيات العامة.

تتوفر الآن أيضًا بعض العلاجات الجديدة ورم في المخ المرضى ، مثل غلياديل ويفر ، غرسة دماغية تبطئ نمو الخلايا السرطانية - لكن معرفة مزايا وعيوب هذه العلاجات قبل الجراحة أمر حيوي. إن إدخال رقاقة جلياديل (العلاج الكيميائي أثناء الجراحة) ، إذا لم يكن تجويف الاستئصال في مواجهة البطينين ، هو خيار لا يعرفه المرضى كثيرًا إلا بعد حدوثه ، كما يقول الموسيلا ، رئيس مؤسسة موسيلا . عمل موسيلا مع مرضى سرطان الدماغ على مدار العشرين عامًا الماضية ، وكانت مؤسسته بمثابة نعمة لأشخاص مثل ليو وروكسان.

التكيف مع الوضع الطبيعي الجديد

بإذن من روكسان بلاك

بعد أسبوعين من الخزعة الأولية ، بدأت روكسان في دفع ليو للإشعاع على بعد ساعة ، وتوقف ليو تمامًا عن شرب النبيذ والبيرة ليتبع نظامًا غذائيًا خالٍ من السكر. أخبرت روكسان ، 'سأفعل ما يقول الأطباء إنه سيساعد' ، كما يقول.

عندما انتهى الإشعاع ، تحول Leo إلى شكل حبوب من العلاج الكيميائي ، Temador ، وجهاز يسمى أوبتون . إنه جهاز غير مريح ، على أقل تقدير - مجموعة من الضمادات التي تلصقها برأسك بأسلاك متصلة ، والتي تصل إلى آلة صغيرة تحملها في حقيبة ظهر. هذه الضمادات الأربعة تخلق مجالات معالجة الورم ، الحقول الكهربائية التي تعطل انقسام الخلايا السرطانية ونموها.

أصبحت Optune الآن جزءًا من حياة Leo اليومية وكل ساعة تقريبًا. عندما يغير الضمادات ، يقوم بالاستحمام لإخراجها بالماء الساخن ، ويحلق روكسان رأسه ، ويمسحها بالكحول ، ثم يستبدلها. لا يزال الزوجان يتمتعان ببعض من الروتين القديم - يحب ليو الطبخ للعائلة وغسل الملابس - ولديهما أيضًا هذه الروتين الجديد. أخبرهم الأطباء أن يسعوا لارتدائه على الأقل 75٪ من الوقت ، على الرغم من أن 90٪ يظهر أهم فائدة. يقول ليو إنه يرتدي جهازه بنسبة 92٪ من الوقت ، ويخلعه فقط للاستحمام ويمنح فروة رأسه استراحة.

نظرًا لأن GBM هو سرطان يصعب إدارته ، يجب أن تعكس العلاجات تنوع المرضى. ومع ذلك ، فإن العلاج الكيميائي و Optune هما من الخيارات القليلة المتاحة ، وما تبقى لديك بعد ذلك هو التجارب السريرية. ومع ذلك ، فإن حجم الروتين حول هذه التجارب يجعلها غير قابلة للوصول إلى حد ما وغير فعالة لمرض يقتل بسرعة ويؤثر على الجميع بشكل مختلف.

يشرح موسيلا مشاكل هذا النظام بمثال تجربة سريرية فاشلة مدتها 12 عامًا لعلاج لقاح GBM. إذا تمكنت شركة الأدوية التي تدير التجربة من زيادة متوسط ​​البقاء على قيد الحياة بشكل عام للمرضى ، فستعتبرها ناجحة وتحصل على الموافقة.

يقول موسيلا إن حوالي 20 ٪ من المرضى ، وجميعهم لديهم مؤشرات حيوية مماثلة ، عاشوا لمدة خمس سنوات. هذا نجاح بالنسبة لي ، ولكن لأنه لم يتم تحديده بهذه الطريقة في بداية التجربة ، لم تتم الموافقة عليه. في النهاية ، طلبت إدارة الغذاء والدواء من الشركة تكرار التجربة مع المرضى الذين لديهم تلك المؤشرات الحيوية ، لكن لم يعد هناك تمويل للقيام بذلك. كان العلاج باللقاح بمثابة حقنة بسيطة في الذراع.

الدعوة للتوعية

أمضت روكسان ، وهي مقاتلة قوية ، الأشهر التسعة الماضية في تثقيف نفسها حول GBM مما قادها إلى Cancer Commons و The Musella Foundation. Cancer Commons عبارة عن شبكة من الأطباء والعلماء مثل Warner الذين يساعدون الأشخاص على تحديد خطة علاج شخصية والوصول إليها تتجاوز الرعاية القياسية. لدى مؤسسة Musella العديد من المبادرات ، من أ برنامج المساعدة على السداد المشترك إلى أ تجربة افتراضية لورم الدماغ والعديد من الموارد التعليمية.

في الآونة الأخيرة ، تعاونت المنظمتان للمساعدة في كتابة قانون المسار الواعد (PPA) الذي تم تقديمه إلى الكونجرس في مايو 2021. يمكن أن يغير مشروع القانون الطريقة التي تعمل بها موافقة إدارة الغذاء والدواء (FDA) على الأدوية ، مما يغير قواعد اللعبة بالنسبة لأمراض مثل ALS و GBM. في ظل مسار مراجعة جديد متجدد ، يمكن أن تمنح إدارة الغذاء والدواء موافقة مؤقتة على الأدوية التي تظهر أدلة مبكرة على الفعالية. سيتمكن المرضى مثل Leo الذين يعانون من مرض عضال يتقدم بسرعة من الوصول إلى المزيد من الخيارات والمزيد من الأمل ، وسيتم دمج البيانات التي تم جمعها منهم في عملية الموافقة طويلة الأجل.

لقد انضمت عائلة وايشيت للدفاع عن مشروع القانون وتأمل أن يكتب الناس لممثليهم للمساعدة في تمرير اتفاقية شراء الطاقة. أطلقت روكسان أيضًا موقع الويب الخاص بها ، علاج GBM الآن ، وأنشأت صحيفة يومية افتراضية ، Glioblastoma Daily News ، لإطلاع القراء على الأبحاث الجارية في جميع أنحاء العالم.

لقد مرت تسعة أشهر منذ أن استيقظ ليو منحنيًا بعض الشيء وتلقى تشخيصه. على الرغم من أن حياته قد تغيرت بشكل كبير ، إلا أنها لم تتغير على الإطلاق من نواحٍ معينة. يقول ليو ، إنني من النوع الذي يتقدم للتو ، وأحتفظ بالروتين. كل صباح ما زلت أستيقظ مبكرًا الساعة 6:30. أنزل وأطعم الكلب كما كنت أفعل دائمًا. أنا أصنع القهوة كما كنت أفعل دائمًا. أنا أعد الإفطار لنفسي ولابنتي. لا يستطيع Leo الذهاب في ركوب الدراجات الآن أو ممارسة رياضة الجولف مع أصدقائه ، لكنه يحب الطهي وأنشأ أيام الجمعة الفرنسية Toast Friday مع Annalize ، وهو تقليد أسبوعي يمكنهم القيام به معًا.

اليوم ، روكسان هي دعم ليو وهم يتنقلون معًا في مرض السرطان. عندما أفكر في زوجي ، أتخيل لوحة نورمان روكويل - إنه يريد الحفاظ على حياة طبيعية لأطول فترة ممكنة ، كما تقول. الشيء الرئيسي هو محاولة أخذ كل يوم كهدية وتذكر الأشياء التي يمكنك أن تكون ممتنًا لها.