'أنا امرأة سوداء وقد تم تشخيص سرطان بشرتي خطأً لما يقرب من 10 سنوات'

ذات يوم من عام 2012 ، عندما كنت طالبة في السنة الثانية في المدرسة الثانوية ، نظرت في المرآة وفوجئت برؤية بقع ضوئية على وجنتي لم تكن موجودة من قبل. فكرت يا إلهي ما هذا؟

عندما كنت طفلاً تم تشخيص حالتي الأكزيما على يدي ، ولكن كانت تلك حكة متقشرة - ليست بقع فاتحة اللون على بشرتي بنية الجوز. لم أختبر شيئًا كهذا من قبل ، لذا اصطحبتني أمي إلى طبيب أمراض جلدية بالقرب من هامبتون ، فيرجينيا ، حيث ما زلت أعيش.

البحث الطويل عن التشخيص

أول طبيب رأيته (امرأة بيضاء كبيرة السن) نظر إلى وجهي ، وقال إنه بدون إجراء فحص جسدي أو إجراء أي فحوصات البهاق ، وهي حالة تؤدي إلى فقدان الجلد والشعر لونه. يمكن أن يحدث لأي شخص ، لكنه كذلك أكثر وضوحا في الناس الملونين. كنت على دراية بالحالة ولم أكن مقتنعة أنني مصابة بها لأن البقع لم تكن بيضاء مثل البهاق. لذلك ضغطت عليها.

أخيرًا ، قالت إنه يمكن أن يكون النخالية البيضاء ، وهي حالة تترافق مع بقع متقشرة فاتحة اللون ويكون أكثر وضوحًا على البشرة الداكنة (على الرغم من أنه يبدو أنه يؤثر على الأشخاص من جميع الخلفيات العرقية بالتساوي). أخبرتني أنه لا يوجد علاج لها ولم تعطني أي كريم أو مرهم للمساعدة في تقليل الأعراض (على الرغم من يقترح البحث قد يساعد البعض). قيل لي أنني سأضطر فقط إلى التعايش معها. لذا عشت معها لمدة عامين آخرين.

بحلول ربيع عام 2014 ، انتشرت البقع من وجهي إلى أجزاء أخرى من جسدي ، لذلك ذهبت إلى طبيب أمراض جلدية آخر (هذه المرة امرأة ملونة) ، الذي أخذ خزعتين من ذراعي وفخذي. لقد شخّصتني بالتضخم البقعي التدريجي ، وهو مفهوم غير مفهوم مرض جلدي ينتج عنه بقع من الجلد تحتوي على صبغة أقل من المناطق المحيطة وتنتشر بمرور الوقت.

إنها حالة أخرى لا يوجد علاج لها ، لكنها اقترحت العلاج بالضوء فوق البنفسجي لمعالجتها. لقد جربت ذلك لفترة من الوقت ولم أر النتائج ، لذا توقفت واستخدمت المنشطات الموضعية التي وصفتها. ساعد ذلك على شفاء البقع الموجودة على وجهي مؤقتًا ، لكنها ستعود مرة أخرى ؛ لم تتحسن البقع على ذراعي وساقي على الإطلاق.

في هذه المرحلة ، كنت في الكلية أعمل على شهادتي الجامعية. لقد بذلت قصارى جهدي حتى لا أترك الحالة تأخذ تركيزي بالكامل ولكن كان الأمر صعبًا. كنت قلقة من أن ينظر الناس إلي باشمئزاز ويتساءلون ما هو الخطأ في بشرتي لذلك غطيت نفسي قمصان وسراويل طويلة الأكمام . شعرت أنني لست طبيعية لأن بشرتي لم تكن تبدو مثل أي شخص آخر. في الأساس ، كنت أخفي جزءًا مما أنا عليه لأنني لم أرغب في أن يراني الناس. واصلت الكفاح خلال السنوات القليلة المقبلة حتى ضرب الوباء وحصلت أخيرًا على بعض الإجابات.

كيف تم حل لغز بشرتي أخيرًا

في ربيع عام 2020 ، كنت قد أنهيت دراستي الجامعية وتحت ضغط هائل حيث انتقل الجميع إلى العمل والتعليم من المنزل. ما زلت أعاني من بعض البقع على وجهي ، لكنها لم تكن بنفس السوء الذي كان على ذراعي وساقي وظهري.

أخيرًا قلت أن هذا يكفي وكان أفضل طبيب أمراض جلدية في Google في منطقتي. الاسم الأول الذي ظهر كان فاليري هارفي ، دكتور في الطب ، ماجستير في الصحة العامة ، FAADA في نيوبورت نيوز ، فيرجينيا ، وهي بلدة تبعد حوالي 15 دقيقة. لم تكن مراجعاتها رائعة فحسب ، لكنني رأيت أنها كانت امرأة ملونة واعتقدت أنها تستطيع التماهي معي. في الوقت الحالي ، هي في الواقع الرئيسة المنتخبة لـ جمعية بشرة اللون ، وهي منظمة مكرسة لزيادة الوعي بالقضايا المتعلقة بالأمراض الجلدية لدى الأشخاص الملونين.

جاءت جدتي ، وهي امرأة إيمانية حقيقية وتشجعني دائمًا بجانبي ، معي لحضور أول موعد لي في مارس من العام الماضي. شرحت للدكتور هارفي ما كان يحدث ، ونظرت إلي وقالت إنها تعرف بالضبط ما كان: فطر الفطريات ، المعروف أيضًا باسم سرطان الغدد الليمفاوية الجلدي للخلايا التائية. أخذت خزعتين ، والتي أكدت التشخيص.

ينتج عن الفطريات الفطرية آفات سرطانية عندما تصيب الجلد - وهي نادرة للغاية. أظهرت الأبحاث أن الفطريات الفطرية تؤثر فقط على 6.1 شخص من بين مليون أمريكي من أصل أفريقي و 4 أشخاص من بين مليون شخص أبيض. على الجلد الفاتح ، الفطريات الفطرية يمكن أن تبدو مثل الطفح الجلدي الأحمر أو بقعة متقشرة ، ولكن بالنسبة للأشخاص ذوي البشرة الملونة ، يمكن أن تظهر على شكل بقع ضوئية. كان الدكتور هارفي قد رأى مرضى به من قبل وتمكن من التعرف عليه لي. وقالت أيضًا إن سبب الإصابة بالفطريات الفطرية غير معروف - فقد تم التحقيق في جميع العوامل الوراثية والبيئية والمناعة.

عندما سمعت التشخيص لأول مرة ، كان الشيء الوحيد الذي كنت قلقًا بشأنه هو ما إذا كان يمكن علاجه وما إذا كان بشرتي ستختفي. أكد لنا الدكتور هارفي أن العلاج بالضوء فوق البنفسجي يمكن أن يعالج السرطان ويمكن أن تتساوى بشرتي. كنت مرتاحا جدا. أخيرًا ، وجدت طبيبة تعرف ما رأت وعرفت كيف تعالجها.

الشعور بالأمل مع خطة العلاج الصحيحة

لقد كنت أقوم بعلاجات الأشعة فوق البنفسجية ثلاث مرات في الأسبوع منذ أكتوبر ، وقد نجح البروتوكول وبالتالي حسنا! بالطريقة التي يشرحها الدكتور هارفي ، قد يعمل العلاج الضوئي عن طريق تثبيط الخلايا التائية السرطانية بشكل مباشر و / أو عن طريق تقليل الاستجابة المناعية للجسم لمحاربة الخلايا غير الطبيعية (بشكل أساسي تقليل الالتهاب).

الأمر يختلف عن الجلوس في الشمس— أطوال موجات فوق بنفسجية محددة تستخدم في بيئة خاضعة للرقابة. لكل علاج ، أخلع ملابسي وأدخل صندوق ضوئي (على غرار سرير التسمير أثناء الوقوف) ، وأغمض عيني ، وأبقى هناك لمدة 8 إلى 10 دقائق. يقول الدكتور هارفي إن هناك العديد من الدراسات التي تبحث في علاجات أخرى لمساعدة مرضى الفطريات الفطرية أيضًا.

اليوم ، تحسنت بشرتي كثيرًا - لقد كان تغييرًا كاملاً بمقدار 180 درجة. في الواقع ، لقد أصبح الأمر أفضل بكثير لدرجة أن الدكتور هارفي أخبرني مؤخرًا أنه يمكنني تقليل علاجي إلى مرتين فقط في الأسبوع وأن توقعات سير المرض لدي ممتازة. لم يُظهر تحليل الدم الأخير أي دليل على وجود سرطان في دمي أو أعضائي. أنا محظوظ - إذا وصلت هذه الحالة إلى مراحل أكثر تقدمًا ، فيمكن أن تنتشر داخليًا.

على الرغم من كل الصعوبات التي واجهتها مع بشرتي على مر السنين ، لم يخطر ببالي مطلقًا أن السبب الجذري قد يكون السرطان. لن أقول أنه كان من المفترض أن يكون كذلك ، ولكن كانت إرادة الله لي أن أعاني من هذا النوع المعين من السرطان لأنني تمكنت من تجاوزه والآن يمكنني المساعدة في تمكين وإلهام الأشخاص الآخرين الذين قد يعانون من نفس المرض. مسائل.

لماذا استغرقت وقتًا طويلاً حتى أحصل على التشخيص المناسب؟

وفقًا للدكتور هارفي ، يصعب تشخيص الفطريات الفطرية - إكلينيكيًا وتحت المجهر - لذلك غالبًا ما يتم تشخيصها بشكل خاطئ لسنوات. قد يستغرق الأمر خزعات متعددة حتى يظهر السرطان في عينة ، وهو ما يفسر سبب عدم تأكيد السرطان في الخزعة التي أجراها طبيب الأمراض الجلدية الثاني.

هناك أيضا التحيزات في مجتمعنا لاعتبار. بقدر ما أود أن أصدق أن لون بشرتي (وطبيبي) لم يلعب دورًا ، تظهر الأبحاث أن التباينات العرقية لا تزال قائمة في مجال الأمراض الجلدية. حقيقة، وجدت دراسة واحدة أن الأشخاص المصابين بالصدفية هم أكثر عرضة للتشخيص من الأشخاص البيض المصابين بالصدفية. وجد آخر أن 4.5٪ فقط من الصور في الكتب المدرسية الطبية تتميز ببشرة داكنة اللون ، مما يجعل من الصعب على الأطباء تعلم كيفية تشخيص الأشخاص من جميع ألوان البشرة.

أثناء عملي على درجة الماجستير في العلوم الإنسانية وشهاداتي في دراسات التنوع ودراسات المرأة والجنس ، أصبحت أكثر وعياً بـ هذه الفوارق النظامية وأدركت أهمية الدعوة نيابة عن المجتمعات المهمشة. في حالة سرطان الجلد ، هناك معدل أعلى للوفيات بين الأشخاص ذوي البشرة الملونة ، والذي يعتقد الباحثون يمكن أن يكون بسبب مزيج من انخفاض الوعي والتشخيص في مراحل أكثر تقدمًا والعوامل الاجتماعية والاقتصادية التي تجعل من الصعب الحصول على رعاية عالية الجودة.

من المهم بالنسبة لنا في مجتمعات السود والبني الوقوف والقول ، هذا ليس صحيحًا. أعرف ما أتحدث عنه. من فضلك لا تقلل من خطورة ما أواجهه. لدينا قيمة ، ويجب أن نأخذ على محمل الجد ونعامل بكرامة واحترام حتى نتمكن جميعًا من البقاء والازدهار.

من المهم أن تقف وتقول ، هذا ليس صحيحًا. أعرف ما أتحدث عنه.

يحظى الأطباء بالتبجيل بوصفهم خبراء يعرفون كل شيء ، لذا من المرعب أن تدافع عن نفسك - ولكن يمكن أن تكون أيضًا مسألة حياة أو موت. إذا كنت لا تعتقد أن طبيبك يقوم بعمل جيد ، فابحث عن طبيب آخر. قد يكون هذا صعبًا إذا كنت تعيش في منطقة ريفية ، لكن التطبيب عن بُعد يغير مجال الرعاية الصحية - بما في ذلك طب الأمراض الجلدية - ويوفر وسيلة لمزيد من الناس للحصول على العلاج المناسب. لا تتوقف حتى تحصل على الإجابات التي تشعر أنك تستحقها.

ابحث على الإنترنت عن الأطباء ثم ابحث عن المراجعات. ال الأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية لديها أداة للبحث عن الأطباء المتخصصين في ظروف معينة و يحتفظ Skin of Color Society بقاعدة بيانات من الأطباء الذين لديهم خبرة في علاج الأشخاص ذوي البشرة الملونة.

أنا محظوظ لأنه على الرغم من أنني كنت أتعامل مع مشاكل الجلد لعقد من الزمان ، إلا أن السرطان لم ينتشر خارج بشرتي. لقد تمكنت من الحصول عليها ، ولكن ليس كل شخص قادر على القيام بذلك. بصفتي امرأة سوداء متعلمة في هذا المجتمع ، أعتقد أنه يجب علي بذل العناية الواجبة لزيادة الوعي بأشكال الاضطهاد التي لا تزال مستمرة بين المجتمعات المهمشة واستخدام معرفتي لرفع أصوات أولئك الذين لم يسمع بهم أحد.