هذا ما يشبه العيش مع سرطان الثدي النقيلي

في شهر أكتوبر من كل عام ، نتذكر أن أكثر من 40 ألف امرأة (ورجل) يموتون من سرطان الثدي في الولايات المتحدة كل عام . إليكم ما لم يتم توضيحه دائمًا: لا أحد يموت سرطان الثدي الذي يبقى في ثديها . عندما ينتشر هذا السرطان - إلى العظام والرئتين والكبد والعقول - فإنه يهدد الأرواح.

سرطان الثدي النقيلي ليس نوع السرطان الذي يساعده الكشف المبكر والتصوير الشعاعي للثدي. منذ أن أصبحت صور الثدي الشعاعية منتشرة على نطاق واسع ، فإن عدد زادت التشخيصات السنوية لسرطان الثدي . عدد التشخيصات السنوية لسرطان الثدي النقيلي لم يتغير عمليا . ومع ذلك ، فإن القصص التي نحكيها عن سرطان الثدي غالبًا ما تترك هؤلاء النساء (والرجال) في الظل. مثال على ذلك: سرطان الثدي النقيلي يوم وعي واحد في الشهر الكامل من التوعية بسرطان الثدي ، ومع ذلك فهو النوع الوحيد من سرطان الثدي الذي يقتل.

تحدثنا مع 9 نساء مصابات بسرطان الثدي النقيلي حول ما يشبه التعايش مع المرض.

يمكن أن يكون التشخيص صدمة كبيرة.

كان عمري 38 عامًا فقط عندما تم تشخيصي. كنت أذهب إلى الطبيب كل بضعة أسابيع من سبتمبر إلى ديسمبر من عام 2006 لألم في الظهر و فقدان الطاقة . بعد أن لم تتمكن اختبارات الدم المتعددة من تحديد الخطأ ، انتهى بي الأمر في غرفة الطوارئ في 30 ديسمبر بسبب آلام الظهر الشديدة. ظنوا أنني قد أصبت بانصمام رئوي. أظهر الفحص بالتصوير المقطعي المحوسب أن لدي آفات في العمود الفقري كانت منتشرة من ورم غير مكتشف في ثدي الأيسر.
- كيمبرلي ، 48 عاما ، إنديانا

لقد افترضت أنه إذا كان هناك شيء خاطئ معي حقًا ، فسأعرف بطريقة ما. شعرت بخير عندما ذهبت لأداء جسدي. قامت الممرضة بفحص الثدي ووجدت بقعة صعبة. تخيلت كتلة في صدري سيكون واضحًا حقًا ، مثلما يحدث عندما تضرب شخصية كرتونية شخصية أخرى بمطرقة وتنبثق بيضة أوزة. أوصت الممرضة الممارس بإجراء تصوير الثدي بالأشعة السينية ، ولم أذهب تقريبًا لأنني لم أكن أعتقد أنه قد يكون هناك أي خطأ معي. بعد التصوير الشعاعي للثدي ، كنت بحاجة إلى تصوير بالموجات فوق الصوتية وجاء حاشية من الأطباء. هكذا علمت أنها أخبار سيئة. لقد تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي في المرحلة 4 منذ البداية - لقد انتشر بالفعل في عظامي.
- كاثرين ، 50 سنة ، شيكاغو

ناهيك عن مزعج للغاية.

'في الوقت الحاضر، أجهزة الكمبيوتر المحمولة تأتي مع بطاقة رسومات عالية الجودة. محطم لما كان يعنيه ذلك بالنسبة لي ولزوجي ، أنه بدلاً من الاستمتاع في التقاعد معًا ، سيكون راعيًا لي ، محطمًا لعائلتي وأصدقائي ، محبطًا لأنني ذهبت إلى المدرسة طوال تلك السنوات والآن كان ذلك ذاهبًا إلى تضيع أيضا.
- لورا ، 56 سنة ، ميلووكي ، ويسكونسن

كانت تجربتي مع سرطان الثدي قبل تشخيصي أن أمي ماتت في عام 1983 من سرطان الثدي الالتهابي ، وهو مرض شديد العدوانية. عاشت حوالي عامين بعد تشخيصها بألم شديد. كانت علاجاتها قاسية للغاية. افترضت أن هذا سيكون مساري ، لذلك كنت خائفة.
- كاثرين

يأتي سرطان الثدي النقيلي مع الكثير من عدم اليقين.

'تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي في المرحلة الثالثة عندما كان عمري 26 عامًا. وبعد عامين ونصف ، تكررت الإصابة في عظامي وبعد أقل من 6 أشهر من ذلك انتشر أيضًا إلى عقلي. اعتقدت أنني سأخوض العلاج وستعود الحياة إلى ما كانت عليه. لقد تزوجت للتو قبل عودتي وبدأت أنا وزوجي في التخطيط لتكوين أسرة. فجأة أصبح مستقبلك ، كل ما تصوره ، علامة استفهام كبيرة. لا يفهم الناس أنك في علاج مدى الحياة ، وتزداد العلاجات قسوة وصعوبة. نحن نعيش حياتنا مسح ضوئي. ترف التطلع إلى المستقبل قد ولت.
- جوديت ، 31 ، ألبرتا ، كندا

نحن نعيش على الحافة. لدي فحوصات شهرية. أتساءل حرفيا كل شهر عما إذا كان هذا هو الشهر الذي ساءت فيه. أنا أتناول دوائي الثالث ، وهذا يعني أنني تلقيت أخبارًا سيئة ثلاث مرات. لن تشعر أبدًا بأنك في مكان من الراحة.
- Renae ، 54 ، كولورادو

لم أحجز تذكرتي لحضور حفل زفاف ابني إلا قبل 4 أسابيع. لدي الكثير لأكون ممتنًا له ، لكن يمكنني فعل ذلك بدون ذلك في حياتي.
- كاتي ، 60، ماريلاند

ما زلت هنا ، وليس لدي أي فكرة عن السبب ، لأن هناك الكثير من الأشخاص الذين فعلوا نفس الأشياء التي فعلتها بالضبط وهم ليسوا هنا. لا يبدو أن هناك الكثير من القافية أو سبب طول مدة بقاء الناس على قيد الحياة ، والتي تعد واحدة من أكثر الجوانب المحبطة والمروعة للمرض المنتشر.
- لورا

لكن هناك شيء واحد مؤكد: العلاج لا يتوقف أبدًا.
ليس الأمر مثل المراحل المبكرة من سرطان الثدي من حيث أن هذا شيء سيديره الناس بطريقة أو بأخرى لبقية حياتهم. أنت لا تريد أن يعتقد الناس أنه حكم بالإعدام وأن يستسلموا فقط ، لكنك تريدهم أيضًا أن يعرفوا أن الناس يموتون من سرطان الثدي النقيلي ، وليس في مراحل مبكرة.
- خديجة ، 41، Brooklyn، New York

لدي الكثير من الأسئلة حول متى سأنتهي من العلاج. الجواب لن يكون أبدًا - أو عندما أقرر أنني اكتفيت. إن حالتي أفضل مما كانت عليه عندما تم تشخيصي لأول مرة ، لذلك يفترض الناس أنني في حالة مغفرة أو شفيت ، لكنني لست كذلك.
- باربرا ، 63 عاما ، ديلاوير

هذا لا يعني أنه لا يوجد أمل.

'بعد العام الأول ، جعلتني حقيقة أنني لم أمت بعد أملاً قليلاً في أن هذا ربما لن يخرجني على الفور.'
- لورا

'من المهم جدًا أن نقدر حقًا اليوم. من السهل جدًا اعتبار الحياة أمرًا مفروغًا منه والادخار للغد أو التقاعد أو الإجازة. لا أتطلع إلى الأسبوع المقبل أو الشهر المقبل أو العام المقبل ، لكنني أستمتع حقًا بهذه اللحظة كل يوم. أعتقد أن الكثير من الناس لا يفهمون أنه بمجرد عدم تمتعك بصحتك ، لا شيء آخر يهم.
- جوديث

'كان من المهم بالنسبة لي كامرأة شابة أن أعود إلى القوى العاملة بعد تشخيصي. سألني الناس عن سبب عودتي إلى العمل في الوقت الذي كان من الممكن أن أعاني من إعاقة ، لكنني أريد أن أعمل. أشعر أنني بحالة جيدة. أنا أخطط للعيش لفترة طويلة. من الذي يتم تشخيص إصابته بسرطان الثدي النقيلي في عام واحد ويدخل في المدرسة العليا في العام التالي؟ لم أرغب في الجلوس في المنزل.
- خديجة

إنه السرطان الذي لا يريد أحد أن يسمع عنه. يريد الناس أن يسمعوا عن سرطان الثدي الذي يمكن علاجه. الكل يريد أشعر بالتفاؤل . لا يريدون أن يسمعوا أن هناك مجموعة من الناس ما زالوا يشعرون أنه ليس هناك الكثير من الأمل. أكثر الناس إيجابية وصحة في العالم لا يزالون يحصلون على هذا ولا يزالون يموتون من هذا. لا يريد الناس سماع ذلك. دعونا لا ننظر إلى الأمر على أنه ميؤوس منه ، ولكن كمرحلة لم يجد الأطباء بعد الأدوية المناسبة لها. لا يجب أن تكون محكوم عليك. العثور على علاج هو الخطوة التالية.
- واندا ، 53، نيو جيرسي

كل يوم أعيش فيه هو يوم أقرب إلى علاج جديد أو علاج محتمل قد يسمح لي بالعيش لفترة أطول. أنا أتطلع إلى التخطيط للمستقبل. كل يوم أعيشه هو يوم أقرب إلى علاج يطيل حياتي. لن أعرف ما إذا كنت قد فزت في المعركة ضد سرطان الثدي حتى أموت من الشيخوخة.
- كيمبرلي

بعد أن عاد سرطان الثدي لي وتم تشخيصي بالمرحلة الرابعة ، سألت طبيبي كيف يمكنها القيام بهذه المهمة. أخبرتني أن الأمر لا يتعلق دائمًا بالعلاج ، وأحيانًا يتعلق بالرحلة. كان من الصعب للغاية في الأشهر القليلة الأولى قبول أن هذا كان نصيبي. شعرت أنه كان لدي 6 أشهر وبعد ذلك سأخرج من هنا. لقد مر الآن 7 سنوات ، وكان كل عام هدية بالنسبة لي.
- كاتي

لا يبدو الأشخاص المصابون بسرطان الثدي النقيلي دائمًا 'مرضى'.

هناك اعتقاد خاطئ بأننا أصلع ونبدو مريضًا للغاية ، لكن في كثير من الأحيان نبدو أفضل من الأشخاص المصابين بسرطان الثدي في مراحله المبكرة ولا يدرك الناس مدى مرضنا. سيخبرني الناس أنهم سعداء للغاية لأنني أؤدي بشكل أفضل ، عندما لا أكون كذلك.
- جوديث

سوف يراني الأصدقاء ويقولون ، 'إذن السرطان ذهب ، أليس كذلك؟' يعتقدون أنني أفضل بكثير مما أنا عليه الآن. يريدون تصديق الأفضل. لكنه مؤلم بالنسبة لي لأنني أتعامل مع عبء ثقيل حقًا هنا ، عبئًا ثابتًا ، لا أريد تقليله.
- رينيه

لقد عمل طبيب الأورام الخاص بي عن كثب معي لبناء جدول العلاج الكيميائي الخاص بي حول وظيفتي ، لذلك يمكنني الذهاب مرة واحدة شهريًا للحصول على حقنة بدلاً من كل أسبوعين. بشكل عام ، عندما يراني الناس يعتقدون أنني بخير. في بعض الأحيان ينسون ، وأنا موافق على ذلك. لا أريد دائمًا أن أرتدي هذا المرض على كمي أو أتحدث عنه طوال الوقت.
- خديجة

لكن هذا لا يعني أن العلاج ليس له آثار جانبية.
أشعر وكأنني في سن اليأس بسبب المنشطات. أنا حار باستمرار. سوف أنسى الأشياء على الفور. نومي فوضى. يرى الناس أنني أمتلك طاقة لأنني أتنزه ، لكنهم لا يرونني على الأريكة بقية اليوم.
- رينيه

`` أحد الأدوية التي كنت أتناولها يسبب لي اعتلالًا عصبيًا في قدمي ، لذلك كانوا نصف مخدرين طوال الوقت. في الوقت الحالي ، يتسبب الدواء الذي أتناوله في تقرحات الفم على لساني ووجنتي. كل الأدوية التي جربتها تجعلني أشعر بالتعب لأن العلاج الكيميائي يرتدي على نظامك. آخر مرة كنت فيها جعلني أفقد شعري. هذا الشعر يجعل شعري أضعف ، لذلك أبقيه قصيرًا. أعاني من وذمة لمفية ، أو تورم في الغدد الليمفاوية في ذراعي ، لذلك أرتدي كم ضغط وقطعة يد. لقد اعتدت على ذلك: استيقظت ، أعرف ما لدي سيكون الجلد جافًا ومتشققًا ، أعلم أنني يجب أن أرتدي الكم الضاغط وأخذ حبوب منع الحمل والفيتامينات الخاصة بي وأخرج إلى هناك وأبقى على قيد الحياة.
- واندا

أول دواء مضاد للهرمونات كنت أتناوله ، والذي حرم السرطان من هرمون الاستروجين والبروجسترون اللذين كانا يتغذيان به ، سبب لي الكثير من المتاعب في تحريك مفاصلي. كانت قاسية ومؤلمة طوال الوقت. كنت أعاني من آلام حادة في ساقي في الليل أبقتني مستيقظة. وصف طبيب الأورام الذي أتعامل معه مسكنات للألم ، لكنها أصابتني بالمرض. اضطررت إلى تناول دواء آخر للمساعدة في الغثيان ، وهذا الدواء جعلني أشعر بالنعاس الشديد. بعد عدة أشهر ، وجدت أن الإيبوبروفين الذي يُصرف بوصفة طبية كان أكثر فائدة دون آثار جانبية ، لكن ما زلت أعاني من الألم ، خاصة في ظهري وفخذي. أشعر بأوجاع الجسم وكأنني مصاب بالأنفلونزا والتهاب المفاصل أيضًا. بدأت مؤخرًا في رؤية أخصائي في آلام العضلات والعظام المرتبطة بعلاج سرطان الثدي. آمل أن يتمكنوا من المساعدة.
- باربرا

لا يشعر شهر التوعية بسرطان الثدي دائمًا بأنه شامل للأشخاص المتعايشين مع سرطان الثدي النقيلي.

نحن نحتفل بالناجين ، ولكن ماذا عن الأشخاص الذين لم ينجوا؟ لماذا لا نتعرف عليهم؟ لا يفهم الناس أنني تلقيت العلاج لمدة 7 سنوات ويعتقد الكثيرون أنني بخير. إنهم لا يدركون أن هذا مزمن وتقدمي و مرض قاتل في نهاية المطاف يتطلب علاجًا مدى الحياة.
- كاثرين

'يتم وضع الكثير من المال في الوعي و الوقاية من سرطان الثدي ، لكن الكثير منها لا يزال متعلقًا بسوء الحظ. ليس لدي أي استعداد وراثي. عشت أسلوب حياة صحي للغاية. حتى النساء اللواتي يتم تشخيصهن مبكرًا يمكن أن يصبن بالنقائل ولا نعرف السبب. يبدو شهر أكتوبر وكأنه إعلان كاذب. نحن بحاجة إلى مزيد من البحث.
- جوديث

'تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي في المرحلة الأولى في عام 2009. خضعت لعملية استئصال الثدي المزدوج وتناولت أدوية للمتابعة ، لكنني لم أكن بحاجة إلى العلاج الكيميائي لأنني كنت معرضًا لخطر انتشاره منخفضًا. بشكل غير متوقع تمامًا ، أثناء فحص الدم بعد عام ، كانت علامات الورم لدي مرتفعة. أرسلني طبيبي لمزيد من الفحوصات ووجد ورمين في كبدي لهما نفس خصائص الورم الأصلي في صدري. ليس لدي تاريخ عائلي للإصابة بسرطان الثدي. كان تفسير طبيبي الوحيد هو الحظ السيئ. كان لدي اكتشاف مبكر ، من الواضح. ربما كان التصوير الشعاعي للثدي الذي أظهر المرحلة الأولى من سرطان الثدي هو التصوير الشعاعي الثامن للثدي الخاص بي. إذا نجح الاكتشاف المبكر ، فلن أعاني حاليًا من سرطان الكبد.
- رينيه

'في هذه المرحلة ، نحن جميعًا ندرك جيدًا أن الاكتشاف المبكر والوقاية هي صفقات ضخمة ، لكننا لسنا جميعًا على دراية بأننا بحاجة إلى المزيد من دولارات البحث لأبحاث سرطان الثدي النقيلي ، لأن هذا ما سيقتل الناس.'
- كيمبرلي

الأشخاص المصابون بسرطان الثدي النقيلي لم يرتكبوا أي خطأ.

يفترض الناس أنه لم يكن لدي تصوير الثدي بالأشعة السينية أو لأنني بدينة ، ولهذا السبب حصلت عليه. لكنني قابلت الكثير من النساء المصابات بسرطان الثدي النقيلي من جميع الأشكال والأحجام والأعمار وعادات الأكل. MBC لا تميز. لا يدرك الناس أنهم يلومون الضحية.
- باربرا

يعتقد الناس أنه إذا مات شخص ما بسبب سرطان الثدي ، فلا بد أنهم ارتكبوا شيئًا خاطئًا ، مثل كبار السن حقًا ، أو زيادة الوزن ، أو أنهم لم يخضعوا لتصوير الثدي بالأشعة السينية. وإذا لم تكن على ما يرام ، فإنهم يعتقدون أنه نوع من النقص الشخصي. إنها علم الأحياء. إنه ليس عيبًا في الشخصية.
- كاثرين

يمكن أن يكون التشخيص حافزًا.

بدأت ممارسة الرياضة على دراجة راقد في الطابق السفلي قبل تشخيصي. بعد الجراحة ومضاعفات الجراحة ، عدت إلى دراجتي في أسرع وقت ممكن. بعد بضعة أشهر ، بدأت في التنزه في الخارج. أكثر ما يمكنني العثور عليه في التعامل مع هذا هو الخروج والمشي لمسافات طويلة. منذ عام 2012 ، قمت بتسلق 12 جبلًا يبلغ ارتفاعها 14000 قدم أو أعلى في كولورادو. هذه مشكلة كبيرة جدًا حتى بالنسبة لشخص غير مريض! '
- رينيه

لقد عانيت من الإعاقة منذ عامين والآن أقوم بالكثير من العمل لصالح مؤسسة MBC غير الربحية ميتافيفور . أصنع قبعات من السترات الصوفية المستعملة وأبيعها لجمع الأموال لأبحاث MBC. لقد بدأت حملة على وسائل التواصل الاجتماعي لجمع الأموال من أجل البحث. شاركت في مسيرة في العاصمة في يوم التوعية بسرطان الثدي المنتشر. لقد منحت هذا الوقت وآمل أن أستخدمه جيدًا وحكمة.
- كاتي

لطالما قلت ذات يوم إنني سأرى جراند كانيون في طائرة هليكوبتر. بدلاً من أن يكون ذلك اليوم بعد 10 سنوات من الآن ، أحاول معرفة كيفية القيام بذلك قريبًا. هذا هدفي الآن ، أن تحدث الأشياء بدلاً من تأجيلها إلى الغد.
- واندا

أنا أدرك تمامًا أن وقتي محدود ، لذلك كنت أسافر لتقوية العلاقات في عائلتي وإحياء الصداقات. أريد أن أقضي هذا الوقت مع الأشخاص المهمين حقًا في حياتي. أشعر بإحساس حقيقي بالإلحاح لرؤية الأشخاص الذين كانوا جزءًا من حياتي ، لذلك كنت أسافر كثيرًا. أنا أعيش الحياة بوتيرة سريعة لأنني أعلم أنني قد لا أكون قادرًا دائمًا على ذلك. إذا لم أكن سأصبح الشخص الذي طالما أردت أن أكونه الآن ، فمتى سأذهب؟ على الرغم من القيود ، إن لم يكن الآن ، فمتى؟
- باربرا