هل مرض لايم المزمن حقيقي؟ يقول المرضى نعم ، لكن العديد من الأطباء لا يوافقون

لا تتذكر سيلفيا جانيكي أنها تعرضت للعض من قبل علامة في عام 2014 ، لكنها أصيبت بطفح جلدي في نقطة الهدف - وهي علامة مميزة على مرض لايم ، الأكثر شيوعًا (والمخشى) من العدوى ينتشر المرض عن طريق القراد في الولايات المتحدة الأمريكية. في غضون 24 ساعة من ظهور الطفح الجلدي ، قام الطبيب بتشخيص إصابة سياتل البالغة من العمر 29 عامًا بمرض لايم. تم علاجها بسرعة بجرعة قياسية لمدة أربعة أسابيع من العلاج بالمضادات الحيوية ، والتي شفيتها من أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا.

حتى لم يحدث ذلك. بعد بضعة أشهر ، عاد صداعها وحمىها وإرهاقها بسرعة إلى الوراء ، إلى جانب ضغط في الرأس وخدر ووخز في ساقيها. يقول جانيكي إنني واجهت صعوبة في السير لمسافة نصف ميل إلى السوق ، الأمر الذي كان ينذر بالخطر منذ ذلك الحين ، كنت أجري من أربعة إلى خمسة أميال يوميًا بانتظام. وذلك عندما بدأ الارتباك بين أطبائي. تقول المعلومة القياسية أنه بمجرد أن يتم علاجك بالمضادات الحيوية ، فأنت بخير.

في محاولة لفهم سبب شعورها بالسوء الشديد ، طلب أطباء جانيكي مجموعة متنوعة من اختبارات التصوير والدم ، لكن جميعها جاءت سلبية. تم طرح مرض التصلب المتعدد ، وهو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي ، كتشخيص محتمل. تلقت جرعة أخرى من المضادات الحيوية من طبيب متكامل. اختفت أعراضها ، لكنها عادت مرة أخرى.

في النهاية ، تمت إحالة جانيكي إلى معالج طبيعي متعلم في Lyme بعد عام واحد من تشخيصها الأولي للمرض. قيل لها في النهاية إنها كانت تتعامل مع مرض لايم المزمن.

ينتقل من خلال لدغة القراد المصاب بالعدوى السوداء ، مرض لايم ينبع من بوريليا برغدورفيرية البكتيريا ، في مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC). في حين أن 30000 حالة من مرض لايم أبلغت إلى مركز السيطرة على الأمراض كل عام ، يقدر العدد الفعلي للأشخاص الذين تم تشخيصهم بأنه أعلى من ذلك بكثير - يصل إلى 300000. يقول هذا مرض أعتقد أنه وباء كريستين جرين ، دكتوراه في الطب ، وهو طبيب متخصص في طب الأسرة ومقره سان فرانسيسكو متخصص في علاج مرض لايم.

إذن لماذا هو ، إذن ، أحد أكثر الموضوعات إثارة للجدل في الطب؟ على عكس التشخيص القياسي لمرض لايم ، فإن مرض لايم المزمن (CLD) ليس مرضًا معترفًا به رسميًا وهو مصطلح مثير للجدل لا يستخدمه العديد من الأطباء بأنفسهم. في الواقع ، إنهم منقسمون حول ما إذا كان مرضًا حقيقيًا على الإطلاق وبعض الأطباء وصفوه بصراحة بأنه تشخيص مزيف.

ما يعرفه المرضى: أعراضهم جدا حقيقي ، وفي بعض الحالات ، معطل تمامًا وسرقة الحياة - فما الذي يحدث بالضبط؟

عندما يحدث خطأ في مرض لايم

لايم ليس دائمًا مرضًا يصيب وجهك. الطفح الجلدي الشائن على شكل عين الثور ، مثل الطفح الجلدي الذي عانى منه جانيكي ، يظهر فقط في 70 إلى 80 بالمائة من الأشخاص الذين تلقوا لدغة مصابة - وقد لا تبدو مثل بولس على الإطلاق في بعض الأشخاص.

لمضاعفة الارتباك ، أعراض لايم يمكن أن تقضي عليك بسهولة ، لكنها غير محددة لدرجة يصعب معها الإمساك بها قبل أن يتطور المرض. تقول كريستينا كوفاكس ، 31 سنة ، إنها شعرت وكأنها مصابة بالإنفلونزا الصيفية قبل وقت قصير من دخول الكلية في عام 2006. قضيت شهرًا مريضًا في السرير. لقد اختبرت عدد كريات الدم البيضاء ثلاث مرات على الأقل خلال الفصل الدراسي الأول في الكلية. كنت أعرف أنني لست على ما يرام ، لكن الجميع استمروا في إخباري بأنني بخير ، لذلك تخطيت الأمر ، كما يقول كوفاكس. أصبت بالحمى والتعب والقشعريرة والضعف و الصداع النصفي .

أعطاها أطباؤها جولة مضادات حيوية ، معتقدين أنها قد تكون مصابة بمرض بكتيري أو بكتيري. ساعدت هذا البعض ، لكن عندما أنهيت الدورة التدريبية التي استمرت 7 أيام ، عادت جميع الأعراض ، كما تقول. مرة أخرى ، تم وصف المزيد من المضادات الحيوية لها. في النهاية ، اختفت الحمى والقشعريرة ، لكن التعب والصداع النصفي استمر. ومع ذلك ، لم تتوصل إلى توضيح بشأن ما كان يحدث.

في معظم الحالات ، عندما يتم تشخيص مرض لايم بسهولة ، أ جرعة من ثلاثة إلى أربعة أسابيع من المضادات الحيوية عن طريق الفم مثل الدوكسيسيكلين أو الأموكسيسيلين سوف يزيله ، ويمكنك العودة إلى الحياة كالمعتاد. لكن التقارير تظهر ذلك لـ 10 إلى 20 بالمائة من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض لايم ، تستمر الأعراض الغامضة - آلام المفاصل ، والتعب الشديد ، وضباب الدماغ - إلى ما هو أبعد من النقطة التي يتوقعها الأطباء.

هذا يسمي متلازمة داء لايم بعد العلاج (PTLDS). تم تشخيص المرضى الذين يعانون منه بوضوح بمرض لايم - مما يعني أنهم تعرضوا لدغة القراد أو طفح جلدي - وعولجوا بالمضادات الحيوية ، لكنهم ظلوا عالقين مع الأعراض المستمرة التي لا يمكنهم التخلص منها. دراسة جديدة في المجلة الصحة العامة BMC تشير التقديرات إلى أنه سيكون هناك مليوني حالة من حالات PTLDS بحلول عام 2020.

لكن PTLDS غير قابلة للتبديل مع Lyme المزمن ، والذي يلقي بشبكة أوسع ويمكن استخدامه لوصف الحالات التي يكون فيها ب. بورجدورفيري لم يتم تشخيص العدوى رسميًا ، وفقًا لـ المعهد الوطني للحساسية والأمراض المعدية (NIAID) .

هذا هو المكان الذي تصبح فيه الأمور مشبوهه. قد يتم إخبار الأشخاص بأنهم مصابون بـ CLD دون دليل على تعرضهم للعض من قبل القراد. أو قيل لهم إنه ، في غياب أي تفسير آخر ، فإن التشخيص الافتراضي هو مرض لايم. وعندما تبحث عن التحقق من الصحة ، يمكن أن تشعر CLD بالإجابة التي كنت تبحث عنها.

مشكلة أعراض CLD

إنها شائعة: آلام العضلات والعظام ، والتعب ، والصداع ، وقلة النوم ، أو الحالة المزاجية السيئة - كل الأشياء التي تُنسب إلى CLD - هذه هي الأعراض التي تُظهر دراسات مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) عددًا لا بأس به من السكان البالغين الذين يشكو منهم ، بول أويرتر ، دكتوراه في الطب ، المدير السريري في قسم الأمراض المعدية في جونز هوبكنز ميديسن وخبير في الأمراض التي تنقلها القراد.

أمضى كوفاكس سنوات في الانتقال من أخصائي إلى متخصص لمحاولة معالجة كل مشكلة كما تظهر - طبيب القلب بعد نوبات من الدوار والإغماء ، طبيب الجهاز الهضمي لمشاكل الجهاز الهضمي. وبسبب ذلك ، كان من السهل السقوط من خلال الشقوق ، كما تقول. امتدت أعراضها إلى كل شيء من انخفاض ضغط الدم إلى آلام المفاصل إلى الدوخة والارتباك إلى الخراقة والصداع النصفي.

آشلاند ، المقيم في كنتاكي ، والذي يدير المدونة الآن سيدة لايم ، لن يتم إخبارها بأنها مصابة بمرض لايم المزمن حتى سبتمبر 2011 ، بعد أكثر من خمس سنوات من إصابتها بالمرض. لم تجد أبدًا ملف لدغة القراد ، لكنها تقول إنها قضت وقتًا في الغابة ولم تفحص جسدها أبدًا بعد ذلك.

هذا هو المكان الذي تتعقد فيه الأمور: إذا لم تفعل العثور على القراد المرفقة على جسمك ، لم ترَ طفحًا جلديًا ، أو لم تكن نتيجة اختبار البكتيريا إيجابية ، كيف يمكن للأطباء التأكد من أنك تشعر بالإرهاق والضباب والألم بسبب لايم؟ ماذا لو كنت تعيش في دولة لا ينتشر فيها مرض لايم؟

يمكن أن يكون هناك الكثير من تفسيرات لماذا أنت متعب ، لكني أعتقد أن الأطباء قد صنفوا نسبة عالية نسبيًا من الأشخاص على أنهم عانوا من مرض لايم عندما لا يكون هناك سبب واضح لفهم سبب كونه لايم على عكس حالة أخرى ، كما يقول الدكتور أويرتر. الألم العضلي الليفي ، والتصلب المتعدد ، وتوقف التنفس أثناء النوم ، وفقر الدم ، و اكتئاب غير مشخص هي جميع الحالات التي يمكن أن تحاكي هذه الأعراض غير المبررة.

المشكلة ، كما يقول الدكتور أويرتر ، أنه لا يوجد دليل قوي وراء تشخيص شخص ما بمرض لايم بناءً على هذه الأعراض ، والإسراع في القيام بذلك قد يؤدي إلى تشخيصات غير دقيقة. ومع ذلك ، هذا لا يعني أن معاناتهم غير موجودة. يبحث الناس عن إجابات وغالباً ما يكونون في أمس الحاجة إلى النصيحة. ويقول إن هذه مشكلات يصعب علاجها.

تحديات الاختبار

إذا تم تشخيصك بمرض لايم ، فقد يكون طبيبك قد قام بذلك بناءً على اختبار من مستويين (هذا يكتشف وجود الأجسام المضادة في الدم ، والتي يمكن العثور عليها في الجسم بعد أسابيع قليلة من الإصابة بالبكتيريا) أو أنت ربما تم تشخيصه بناءً على الأعراض ، مثل طفح جلدي واضح.

ومع ذلك ، هناك قيود على الاختبار ، والتي تتراوح من أخذ عينات الدم والسوائل إلى تصوير الدماغ. ليس لدينا اختبار مثالي لتحديد عنصر نشط ب. بورجدورفيري العدوى ، كما يقول بريان أ فالون ، دكتوراه في الطب ، رئيس مركز أبحاث أمراض لايم والقراد في مركز ايرفينغ الطبي بجامعة كولومبيا ، مؤلف مشارك لكتاب قهر مرض لايم .

في النهاية ، قال طبيبي 'لا يمكنني مساعدتك بعد الآن'.

وعلى وجه الخصوص ، يقول إن الانتقائية والحساسية في الاختبارات المتاحة تقدم كلاً من الإيجابيات والسلبيات الكاذبة. علاوة على ذلك ، يجب أن يتم الاختبار في النافذة اليمنى ؛ قم بذلك مبكرًا أو متأخرًا وقد تحصل أيضًا على نتيجة زائفة. يقول الدكتور فالون إن هذا أمر محير للغاية ، مضيفًا أن الاختبارات قيد التطوير حاليًا قد تساعد في تحديد علامات العدوى النشطة بشكل أفضل.

القصة أسوأ بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من أعراض تشبه أعراض لايم المستمرة لا اختبار لتحديد ما يحدث ، وبالتالي فتح الباب لتشخيص CLD مع القليل من الأدلة لدعمه.

بعد ذلك ، هناك أطباء لا يصدقون مرضاهم ببساطة ، ويقدمون ظلمًا كبيرًا للأشخاص الذين يريدون فقط أن يشعروا بأنهم على طبيعتهم مرة أخرى. في النهاية ، قال طبيبي 'لا يمكنني مساعدتك بعد الآن ،' تتذكر جانيكي. في وقت لاحق ، أخبرها أطباء آخرون أن مرضها كان نتاج الإجهاد أو الاكتئاب أو نتيجة قسوة مدرسة الدراسات العليا. كشابة تعاني من أعراض غير محددة ، كان الحصول على المساعدة أمرًا صعبًا بشكل خاص. وتقول إنه من السهل جدًا استبعاد النساء في العشرينيات من العمر.

لماذا لا تكون المضادات الحيوية هي الحل دائمًا

بخلاف الاختبارات ، قدم علاج داء لايم أيضًا تحدياته ، ولا يؤدي العلاج القياسي للمضادات الحيوية دائمًا إلى القضاء على العدوى في مهدها. هناك أشخاص لا يتعافون تمامًا بعد العلاج بالمضادات الحيوية. وبعض الناس تغيرت صحتهم بشكل كبير بسبب العدوى. هذا صحيح تمامًا ، ولا نفهم السبب تمامًا ، كما يقول الدكتور أويرتر.

في واحد نشرت دراسة 2017 في بلوس واحد ، تشير الدلائل الحيوانية إلى ذلك ب. بورجدورفيري يمكن أن تنجو من العلاج القياسي بالمضادات الحيوية في البعض ، حيث قد تصبح البكتيريا متسامحة وتختبئ بشكل أساسي في أعضاء مثل الدماغ. هذا الخطأ ذكي وخفي ، وعلى هذا النحو ، يمكن أن يكون من الصعب اكتشافه والقضاء عليه. يقول مؤلف الدراسة إن الصورة الكبيرة التي بدأنا نراها هي أن بعض المرضى يعانون من ضعف الاستجابات المناعية للعدوى ولا يقومون بعمل جيد مع العلاج [القياسي] بالمضادات الحيوية مونيكا إي إمبرز ، دكتوراه ، أستاذ مساعد في قسم علم الجراثيم والطفيليات بجامعة تولين.

علاوة على ذلك ، فإن القراد متسخ للغاية ، كما يقول بعض الخبراء ، مما يعني أنه قد يكون لديهم القدرة على إصابتك بأكثر من بكتيريا واحدة ، وهو ما يسمى العدوى المشتركة (وهي فكرة لا تزال كثيرة الخبراء لا يدعمون ).

حتى يتم تحديد العلاجات المستهدفة ، لا يعرف المرضى - وأطبائهم في كثير من الأحيان - ماذا يفعلون ، ولكن البحث من خلاله يظهر NIAID أن هؤلاء الناس ، في الواقع ، يغرقون في أعراض حقيقية للغاية. قد يعانون من مشاكل عصبية نفسية أو الذاكرة ، أو الطلاقة اللفظية ، أو مشاكل سرعة التفكير (المعروفة معًا باسم ضباب الدماغ) أو يعانون من الاكتئاب أو القلق الذي لم يكن لديهم قبل لايم ، كما يقول الدكتور فالون.

فما ثم؟ الجواب بالتأكيد ليس المزيد من المضادات الحيوية. يقول الدكتور فالون إن معظم المرضى الذين أراهم كانوا بالفعل يتلقون كمية هائلة من العلاج بالمضادات الحيوية في محاولة للقضاء على سبب مرضهم.

إيجاد العلاج المناسب

يتمثل التحدي الآن في تجاوز المضادات الحيوية إلى مناهج قائمة على الأعراض ، مثل تلك التي تعالج الاكتئاب أو القلق أو التي تستهدف الألم العصبي. لكن كثيرا ما يتردد المرضى. لقد تعرضوا لمثل هذا الإبطال المؤلم من قبل المجتمع الطبي لدرجة أنهم يترددون في تجربة الطب القائم على الأعراض لأنهم يشعرون أنه إذا فعلوا ذلك ، فإنه يستسلم لما قاله الأطباء لهم طوال الوقت ، أنه ليس لايم. يقول الدكتور فالون إنه يصبح عقبة أمام الحصول على الرعاية المثلى.

يلجأ الكثيرون أيضًا إلى العلاجات البديلة التي لا تدعمها الأدلة العلمية ، بما في ذلك الأكسجين أو الطاقة أو العلاج بالمعادن الثقيلة أو استخدام الأدوية خارج نطاق التسمية أو حتى زرع الخلايا الجذعية. ورقة 2015 في الأمراض المعدية السريرية بشدة على هذه العلاجات ، واصفة إياها بأنها غير مثبتة وربما خطيرة.

فيليب بيكر ، دكتوراه ، المدير التنفيذي لشركة مؤسسة مرض لايم الأمريكية (ALDF) كان أحد مؤلفي التقرير. إنه متقدم للغاية لرفضه لمرض CLD والعديد من الأطباء الذين قاموا بتشخيصه. بدون أن يكون مرضًا معترفًا به ، من الصعب الحصول على تغطية تأمينية ، لذلك يتعثر المرضى في الدفع من جيوبهم مقابل العلاج.

يقول بيكر إن هؤلاء الأطباء يستفيدون من Lyme ، وأن بعض المرضى يدفعون ما بين 70 إلى 80 ألف دولار في بحث غير مجدٍ عن حلول ، خاصة بعد فشل دورة طويلة الأمد من المضادات الحيوية. دراسة واحدة في بلوس واحد ، على سبيل المثال ، وجدت أن الأشخاص الذين يعانون من PTLDS لديهم تكاليف رعاية صحية أعلى بمقدار 4000 دولار ويتحملون زيارات أكثر للطبيب مقارنة بمن لا يملكون PTLDS.

كان عليّ أن أمارس التمويل الجماعي مرتين [لأدفع مقابل العلاج] ، كما تقول كات وودز ، 35 عامًا ، ومقرها في سياتل HopeHealCook ، وهو موقع للأشخاص الذين يعانون من مرض لايم أو غيره من الأمراض المزمنة. يمكن أن يتذكر وودز تعرضه للقراد في سن 13 عامًا ، ولكن لم يتم تشخيصه بمرض لايم في ذلك الوقت. عانت من أعراض عصبية رهيبة تم الإبلاغ عنها بشكل غير صحيح على أنها تناوب الأمراض ، بما في ذلك المرض العقلي ، ومتلازمة القولون العصبي ، والألم العضلي الليفي.

في الوقت الذي كانت تبلغ من العمر 23 عامًا كانت تتعاطى حفنة من المؤثرات العقلية. يقول وودز في تلك المرحلة ، استسلم جسدي. لم يكن حتى تواصلت مع معالج طبيعي شعرت أن ألمها قد تم الاعتراف به حقًا. ثم تلقت إجابتها: لايم ، بالإضافة إلى عدوى مصاحبة أخرى. انتقل وودز لاحقًا إلى سياتل على وجه التحديد لمتابعة الرعاية الطبية مع طبيب متخصص في الأمراض المزمنة المعقدة (وهو لقب لطبيب لايم متعلم ، كما تقول).

امتد الطريق إلى العافية لوودز لسنوات - والكثير من المال. أنا ممتن للغاية ومستاء لأن التمويل الجماعي هو أحد الخيارات. نحن أشخاص مرضى جدًا بالفعل ومن الصعب تمامًا أن نخرج ، كما أسميها ، نقوم بالتسول الرقمي. علينا أن نتوسل من الغرباء للحصول على المال لأن الحكومة والأطباء لا يدركون أننا نعاني مرضًا حقيقيًا ، كما تقول ، مضيفة أن جميع أصدقائها تقريبًا مع لايم اضطروا إلى اللجوء إلى التمويل الجماعي لتمويل العلاج.

فهم الطريق إلى الأمام

لازمة شائعة: مرض لايم المزمن هو إجابة سهلة لمشكلة تبدو مستحيلة الحل. يثير الحوار حول CLD مشاعر قوية ، وكان أكثر حدة من أي جانب آخر من جوانب مرض لايم ، كما كتب Paul M. Lantos ، MD من جامعة Duke ، في ورقة بحثية عام 2016 في عيادات الأمراض المعدية في أمريكا الشمالية . ما هو واضح هو أن المرضى يعانون من ألم حقيقي للغاية ، بغض النظر عما إذا كان السبب هو لايم أم لا ، كما يقول. هذا شيء يتفق عليه الطرفان.

لكن المرضى اشتعلت في المنتصف ، المجتمع الطبي يخذلهم ، وهم يعانون من أجل ذلك. من الصعب أن تكون مؤيدًا لنفسك عندما تفتقر إلى الطاقة اللازمة للدفاع عن صحتك. يقول الدكتور جرين إن المشكلة هي أن المرضى لا يتلقون رعاية.

لن نفعل هذا في أي مرض آخر. سنحقق في ما يحدث.

هي نفسها لا تستخدم مصطلح لايم المزمن ، بل تسميه متأخر لايم ، والذي يشير إلى مرض لايم الذي تم إغفاله أو علاجه بشكل غير فعال. وتضيف أن [هذه الأعراض المزمنة] تسبب الكثير من الأمراض والمراضة ، وفقدان ساعات الإنتاج ، ونوعية الحياة.

ومع ذلك ، يذكر العديد من المرضى أن أطبائهم يلوحون بأيديهم ، ويقولون لهم إن أعراضهم المستمرة غير موجودة بالفعل. قد يشتبهون في إصابتهم بمرض عضال مثل السرطان ، ويبدأون في التدافع والقفز من طبيب إلى آخر للحصول على المساعدة. في المتوسط يرى هؤلاء المرضى سبعة أطباء ، ويطلبون المساعدة الطبية 20 مرة في السنة ، ويتعين عليهم السفر أكثر من 50 ميلاً للقيام بذلك. تعتبر الخدمات اللوجستية وحدها عبئًا لا يُصدق.

لن نفعل هذا في أي مرض آخر ، كما يقول الدكتور جرين. سنقوم بتغيير مسار العلاج لدينا أو التحقيق في ما يحدث - ولا نقول 'أوه ، كل هذا في رأسك'.

كيف تحصل على المساعدة التي تحتاجها

سواء كانت المشكلة تتعلق بمرض لايم أم لا ، فإن الدفاع عن صحتك يعد مهمة مهمة وشاقة عندما تشعر بالمرض. إليك كيفية التنقل في المياه والبحث عن المساعدة.

يقترح وودز التواصل مع أحد أفراد العائلة أو الأصدقاء المقربين المتاحين لإجراء مكالمات هاتفية ومحاربة مطالبات التأمين نيابةً عنك ، مما قد يساعد في تقليل التوتر عندما تشعر بتوعك جدًا للقيام بذلك بنفسك.

ابحث في Instagram عن علامات التصنيف للعثور على الأشخاص الذين عانوا من مرض لايم أو مرض مزمن. يمكنهم إعطائك أفكارًا للعثور على الموارد أو المعلومات أو اقتراح الأطباء في منطقتك. يقول وودز ، على الأقل ، يمكنك التواصل مع الآخرين المرتبطين بما تمر به.

إذا رفضك طبيبك ، فابحث عن طبيب آخر على استعداد للعمل معك وشرح الأمور لك ، كما يقول كوفاكس. لا يتعلق الأمر بالعثور على شخص يشخصك بمرض لايم المزمن ، ولكن بالأحرى طبيب يستمع إلى قصتك باحترام.

ابق على اطلاع بآخر أخبار الصحة واللياقة والتغذية المدعومة علميًا من خلال الاشتراك في النشرة الإخبارية Prevention.com هنا . لمزيد من المرح ، تابعنا انستغرام .