حتى بعد أن توقفت أمي عن التعرف علي ، لم أتوقف أبدًا عن البحث عن طرق للتواصل

اكتشف عدد الملاك الخاص بك

مرض الزهايمر لوريتا فيني

عندما تم تشخيص والدتي دوريس مرض الزهايمر في عام 2006 ، عندما كان يبلغ من العمر 77 عامًا ، كانت صدمة كبيرة. الجميع يقول ذلك ، لكن بالنسبة لعائلتي كان الأمر كذلك حقًا. لم يكن لدينا التاريخ الجيني مرض الزهايمر. كانت جدتي الكبرى لا تزال تطبخ لنفسها في سن 100!



كنت أنا وأمي قريبين جدًا دائمًا. نحن من الجيل الخامس من واشنطن ، وذهبت إلى الكلية ومدرسة الدراسات العليا في العاصمة ، لذلك كنا دائمًا نعيش بالقرب من بعضنا البعض ونمضي كل عيد ميلاد وعطلة معًا. لكنها جعلتني أعدني بأنني لن أجعلها تنتقل معي عندما كانت كبيرة في السن أو مريضة. لم ترغب أبدًا في أن تكون عبئًا عليّ أو على أختي ، بل إنها جعلتني أضع هذا الوعد كتابيًا. عندما احتاجت إلى رعاية على مدار الساعة ، وجدنا لها منزلًا جماعيًا رائعًا.



على الرغم من أننا كنا نشارك كل شيء دائمًا ، لم تكن والدتي أبدًا شخصًا عاطفيًا بشكل خاص ، لذلك لم أستطع تحديد شعورها عندما تم تشخيصها لأول مرة بمرض الزهايمر. عندما أخبرها الطبيب أنها فعلت مرض عقلي ، الشيء الوحيد الذي قالته هو ، هذا سيء الآن ، أليس كذلك؟ أخبرتها أنه لا يهم ما حدث ، لأنني سأكون دائمًا هناك من أجلها. وهذا وعد أوفت به.

طريقة للاتصال حرفيا

عندما بدأت أمي تصبح أقل لفظية ، وجدت أن إحدى الطرق لحملها على الانفتاح والتواصل معي هي إحضار صندوق من الليجو. لطالما كانت اللبنات الأساسية جزءًا من حياتي: لقد ولدت قبل الأوان وكان لدي الكثير من الحساسية ، لذلك لم أستطع الخروج كثيرًا في الصيف. بدأت أمي في شراء ليغو لألعب بها - ليست تلك التي يملكها الأطفال الآن بسفن الفضاء والشخصيات ، فقط الطوب القديم البسيط. كنت أنا وأختي نجلس طوال اليوم ونبني معهم ونكون مبدعين ، وأخبرتنا والدتي أننا يمكن أن نكون أي شيء نريد أن نكونه.

لم أتخلص من الليغو أبدًا - بل إنني استخدمها في عملي لتدريب مديري الأمن ، لتوضيح كيفية القيام بأشياء مثل تمارين الإخلاء والتدريبات. لذلك عندما تم تشخيص والدتي ، بدأت بإحضارهم إلى المنزل الجماعي. كانت تبدأ بهدوء حقيقي ، ولكن بمجرد أن أفرغ الطوب من على طاولة الطعام وبدأنا في البناء معهم ، بدأت في الحديث عن شعورها. أخبرتني أنها قلقة من عدم قدرتها على ذلك تذكر الأشياء ، وكنا نتواصل حقًا أثناء البناء. أود أيضًا أن أحضر لها الألغاز مع القطع الكبيرة للعب بها ، وقد أحببت ذلك ، لكنها كانت أكثر إشراقًا عندما لعبنا مع Legos. حتى أنني وضعت شخصية صغيرة ذات شعر رمادي داخل المنازل التي بنيناها ، وكانت تقول ، انظر ، أنا هناك!



كانت أصعب لحظة بالنسبة لي منذ حوالي ست سنوات ، عندما توقفت أمي عن التعرف علي. في بلدي 55ذعيد ميلادها ، أقام منزلها حفلة بالنسبة لي ولم تكن تعرف ما الذي يحدث وانزعجت وألقت كعكتها على الأرض. جلست للتو في سيارتي بعد ذلك وبكت. لكنني كنت أعلم أنه لا يزال بإمكاني الوصول إليها بطريقة ما. لم تستطع تذكر اسمي - أو أنني ابنتها - ولكن بمجرد أن أخرج الليجو ، كانت تقول ، هذا ممتع ، أنت شخص لطيف للغاية. لذلك أود أن أمزح أن اسمي قد تغير من لوريتا إلى شخص لطيف للغاية.

دوريس الخشب مع ليغو لوريتا فيني

هناك طرق أخرى أجدها للتواصل مع أمي أيضًا. لا تزال تستمتع بتناول الكيك ، وأنا أحمل تقويماتها بالصور والمجلات مع الكثير من الصور ، وخاصة مجلات السفر والطبيعة. هناك طريقة أخرى نتواصل بها دون التحدث وهي النظر إلى صور إجازتي. سافرت أنا وزوجي كثيرًا قبل وفاته في عام 2016 والتقطنا الكثير من الصور. أرادت أمي دائمًا السفر ، لكن لم تتح لها الفرصة أبدًا ، لذلك عاشت من خلالنا بالتبعية. أحب أن أرى الفرح في وجهها عندما تنظر إلى تلك الصور ، حتى لو كانت لا تعرف من هم الأشخاص الموجودين في الصور.



في السنوات القليلة الماضية ، تقدم مرض الزهايمر لدى والدتي لدرجة أنها لا تتحدث كثيرًا على الإطلاق ، ولا يمكنها التلاعب بالليغو بعد الآن. لقد صنعت معهم بعض الأدوات ، مثل المغازل المتململ ، وهي تحب حملها. ثم ، بالطبع ، جاء الوباء ، وكان ذلك صعبًا للغاية. كان الإغلاق الأول أسوأ 99 يومًا في حياتي ؛ كنت بائسة للغاية ، وكانت أطول فترة انفصلت فيها عن والدتي.

كنت أتحدث إلى صديقي المفضل منذ 40 عامًا ، وكنت أبكي وأبكي فقط بشأن مدى اشتياقي لأمي ، وقد استمعت إلي للتو ، وبعد أسبوعين وصل صندوق إلى باب منزلي. لقد صنعت وسادتين - واحدة لي بها صورة لي ولأم ، والأخرى لأمي مع صورة لها وصورة لي وحفيدتي. اتصلت بالمنزل الجماعي وسألت عما إذا كان بإمكاني القدوم لإسقاطها ، فقالوا نعم. عندما وصلت ، فتحوا الباب حتى أتمكن من رؤيتهم وهم يسلمون أمي الوسادة ، ونظرت إليها وضحكت وقالت ، هذا أنا! ثم عانقته وعانقته ، وأنا أعانقني الآن عندما أشعر بالإحباط.

البحث عن لحظات الفرح

عندما تكون مقدم رعاية لشخص مصاب بالخرف ، فقد يكون ذلك مرهقًا عاطفياً ، لذلك عليك بذل جهد للعثور على السعادة في الأشياء الصغيرة. في بداية الإغلاق ، كنت أتمشى لمسافات طويلة في الحي الذي أعيش فيه ، لأن هذا كل ما يمكنك فعله. عادة ، عندما أكون بالخارج ، أكتب الرسائل النصية أو أستمع إلى الموسيقى ، ولكني لا أنتبه.

لكن ذات يوم كنت أسير ورأيت شجرة أزهار الكرز هذه. لقد عشت هنا 30 عامًا وكانت هذه هي المرة الأولى التي ألاحظ فيها هذه الشجرة. كان عليه براعم صغيرة ، وكنت أحدق فيه للتو وبدأت في التقاط الصور ، ورأيت هذه السيدة الأخرى تلتقط الصور ، لذلك بدأنا نتحدث ، وهكذا قابلت جارًا جديدًا واستمتعت بجمال هذه الشجرة. مشيت مرات عديدة من قبل. عليك احتضان الأشياء والاستمتاع بها في الوقت الحالي ، كما تفعل والدتي.

على الرغم من أنها لا تعرف اسمي ، سنجد دائمًا طريقة للتواصل مع بعضنا البعض.

لقد مر وقت طويل منذ أن عانقتني أمي أو عرفت من أنا ، لكن قبل أيام قليلة من عيد الميلاد ، قمت بتسليم بعض ملفات تعريف الارتباط لها. وبينما كان مقدم الرعاية يستدير للعودة إلى غرفة المعيشة ، استدارت أمي ولوحت لي. في تلك اللحظة فقط ، هذا الإقرار ، شعرت وكأنني قد وصلت إلى اليانصيب. وكان أفضل شيء على الإطلاق.

في آذار (مارس) الماضي ، أُرسلت أمي إلى غرفة الطوارئ مصابة بفشل كبدي حاد. حصلت على إذن خاص بالبقاء معها في المستشفى ، وعلى الرغم من أنها لم تستطع التحدث معي ، فقد استمعنا إلى الموسيقى - الإنجيل والجاز والعجائز - وقمت بإطعامها وقرأت لها بصوت عالٍ. حتى أنني وجدت قائمة طعام المستشفى في أحد الأدراج واحتفظت بها وقراءتها مرارًا وتكرارًا ، كما لو كانت أكثر الأشياء روعة في العالم. كنا نهمث وضحكنا معًا بصوت عالٍ ، وكان التواصل بهذه الطريقة لا يقدر بثمن.

عندما جاء الطبيب في صباح اليوم التالي ، قال إنه كان من الواضح أن أمي كانت تستجيب لوجودي في الغرفة. على الرغم من أنها لا تعرف اسمي ، أعرف أنها تحبني ، وأنا أحبها ، وسنجد دائمًا طريقة للتواصل مع بعضنا البعض طالما أنها غادرت.