كيف يمكن لمقدمي الممارسات المتقدمة تحسين رعاية المايلوما المتعددة

ستحتاج إلى مقدم الرعاية الصحية المهم هذا في فريقك.

قد تكون اللحظة التي يتم فيها تشخيص إصابة المريض بأي نوع من سرطان الدم مخيفة، بل وأكثر من ذلك إذا كان نوعًا نادرًا من سرطان الدم لم يسمع عنه أكثر من ثلث المرضى قبل التشخيص.

هذا هو الحال مع ورم نقيي متعدد . ببساطة، إنه سرطان خلايا البلازما، التي تعيش داخل نخاع العظم وتلعب دورًا مهمًا في جهاز المناعة لديك. يعد نخاع العظم أيضًا موطنًا لخلايا الدم الأخرى. عندما تكون البلازما صحية، فإنها تدافع عن جسمك عن طريق إنتاج أجسام مضادة ضد الالتهابات. ولكن إذا كنت مصابًا بالورم النقوي المتعدد، فإن خلايا البلازما تتراكم في نخاع العظم، مما يؤدي إلى مزاحمة خلايا الدم الأخرى التي يحتاجها جسمك وصنع البروتينات التي تمنع جسمك من مكافحة العدوى.

ورم نقيي متعدد يمكن أن يؤثر على أجزاء متعددة من جسمك - على سبيل المثال، يمكن أن يسبب الألم وكسور في العظام، و/أو يفرز البروتين في الدم والبول، مما يؤدي إلى إتلاف الكليتين. أعراض يمكن أن يشمل الشعور بالتعب الشديد، والضعف أو التنميل في أطرافك، خاصة في أصابعك أو قدميك، والغثيان و/أو القيء، وسهولة الإصابة بالكدمات، وفقدان الوزن غير المبرر أو الحمى. ويتم تشخيصه من خلال فحص الدم والبول والفحص البدني.

على عكس سرطانات الدم الأخرى، مثل سرطان الدم وسرطان الغدد الليمفاوية، فإن المايلوما المتعددة نادرة. وفقا لجمعية السرطان الأمريكية، حوالي 36 ألف حالة جديدة سيتم تشخيص المايلوما المتعددة في عام 2023. في بعض الأحيان يتم اكتشافه بالصدفة من قبل الطبيب، وفي مثل هذه الحالات، قد لا تكون هناك أعراض. بالنسبة لأولئك الذين يحتاجون إلى العلاج، والأجسام المضادة، والمنشطات، العلاج الكيميائي , العلاج المناعي , علاج إشعاعي ، و زرع الخلايا الجذعية كلها خيارات، اعتمادًا على ما قد يكون مناسبًا للمريض الفردي.

في حين أن المايلوما المتعددة ليس لها علاج، فقد تحسنت معدلات البقاء على قيد الحياة بسبب العلاج الأفضل. وفقا للمعهد الوطني للسرطان، فإن معدل البقاء على قيد الحياة لمدة خمس سنوات هو حوالي 60% .

كل هذا يجعل من المهم لجميع الأشخاص المصابين بالورم النقوي المتعدد أن يحصلوا على الدعم الطبي والعاطفي الذي يحتاجونه عند نقطة التشخيص وطوال رحلة العلاج. دخول مزود الممارسة المتقدمة (APP) .

ما هو مزود الممارسة المتقدمة؟

التطبيق هو مقدم خدمات طبية يمكنه تشخيص الأدوية ووصفها وعلاجها والمساعدة في الإجراءات الطبية أو الجراحة، والعمل مع الأطباء والجراحين. يمكن أن يكون هذا مساعد طبيب (PA)، أو ممرض ممارس (NP)، أو ممرض تخدير (CRNA)، أو ممرض سريري متخصص (CNS). إنهم عضو رئيسي في فريق رعاية المريض، ويعملون كمحك حيوي للمرضى: الإجابة على الأسئلة، وإدارة المضاعفات والآثار الجانبية، وتوفير هذا الدعم الحاسم الذي يساعد المريض على التعامل مع المرض.

تعد العلاقة بين الشخص الذي يعاني من المايلوما المتعددة وAPP الخاص به أمرًا أساسيًا في كيفية تجربته في رحلة العلاج. وفقًا لدراسة استقصائية وطنية أجريت عام 2023، يشعر أكثر من نصف المرضى أن لديهم علاقة شخصية مع التطبيق الخاص بهم أكثر من علاقتهم مع طبيب الأورام الخاص بهم، ويشعر الكثيرون براحة أكبر عند الذهاب إلى التطبيق الخاص بهم لمناقشة جوانب معينة من الرعاية، وفقًا لبحث أجراه The Harris Poll. نيابة عن Janssen Oncology وجمعية الممارسين المتقدمين لأمراض الدم والأورام (APSHO).

كيف يعتمد المريض على التطبيق بشكل كامل؟ واصل القراءة.

منظور التطبيق

يوضح جوش إبوورث، ARNP، وهو تطبيق مقره في سياتل والممرض الرئيسي الممارس في عيادة تركز على صيانة ومراقبة المرضى المستقرين المصابين بالورم النقوي المتعدد، 'إن دور التطبيق هو التقييم والتشخيص والمراجعة والتفسير والاستجابة'. 'علينا أن ندرك أن الكثير من مرضانا، عندما يتم تشخيصهم لأول مرة، يشعرون بالرعب، وهذا أمر معقول. إن جزءًا مهمًا من هذا الدور هو تقديم المعلومات، وإعطاء الإجابات، والمساعدة في إزالة الغموض، حتى لا يكون هذا المرض مجرد كتلة من الخوف.

يعمل إبوورث دائمًا بالتعاون الوثيق مع أطباء مرضاه. ويوضح قائلاً: 'يقول الطبيب للمريض: هذا هو العلاج الذي سنستخدمه'. 'إن التأكد اليومي من تنفيذ هذه الخطة بأمان وفعالية هو المكان الذي يأتي فيه التطبيق. يتعلق الأمر بالعمل مع فريق الرعاية لتحديد المشكلات وإدارتها أثناء تطورها.'

من المهم للغاية معرفة أي أعراض جديدة أو مستمرة، مثل ما إذا كانوا يعانون من الغثيان، أو لا يأكلون، أو يشعرون بانخفاض الطاقة، إلى جانب صحتهم العاطفية بشكل عام، كما يقول إبوورث. ولهذا السبب يعتقد أن إحدى أهم مهامه هي أن يكون مستمعًا جيدًا.

'إن التأكد اليومي من تنفيذ هذه الخطة بأمان وفعالية هو المكان الذي يأتي فيه التطبيق.' —جوش إبورت ح، أرنب

بسبب تفاعلهم المتكرر مع مرضاهم، فإن التطبيقات قادرة على إنشاء علاقات قوية. يقول إبوورث: 'إن أهم شيء هو إمكانية الوصول إليه'. “عندما يرسل لنا المريض سؤالاً، فإننا نجيب عليه في الوقت المناسب. إذا جمعنا الحقائق المتتالية وقمنا بالإجابة على سؤالك بإيجاز، فسوف تبدأ أنت، كمريض، في الثقة بنا. وهذا شيء نبنيه مع مرور الوقت.

يسعى إبوورث أيضًا إلى مساعدة مرضاه على فهم فوائد العلاجات الجديدة التي يمكن أن توفر نتائج أفضل، والتي يمكن أن تساعد طبيًا وعاطفيًا: 'إن العلاج الذي يستهدف المايلوما المتعددة أصبح الآن فعالاً للغاية. لا يمكننا حاليا علاج هذا المرض، ولكن يمكننا أن نفعل الكثير للسيطرة عليه.

وجهة نظر المريض

جيني أهلستروم، وهي مناصرة للمرضى، تعيش مع المايلوما المتعددة منذ عام 2010. وهي تنسب الفضل إلى APP – وهو مساعد طبيب – في مساعدتها بشكل كبير في رحلة علاجها. وتقول: 'أتصل به في كل شيء، وفي أي مشكلة لدي'. 'أنا مريض يحتاج إلى صيانة عالية، فقط لأنني على دراية كبيرة بالفعل، لذلك أحتاج إلى شخص ما كتطبيقي الذي يكون أيضًا على دراية كبيرة بالورم النقوي. لقد حرص تطبيقي على تلبية احتياجاتي منذ البداية.'

يعد توفر تطبيق Ahlstrom's APP بمثابة مساعدة كبيرة أيضًا. وتقول: 'لقد كان تطبيقي هو نقطة الاتصال الأولى بالنسبة لي فيما يتعلق بالعديد من المشكلات'. طوال رحلتها العلاجية، كان تطبيق أهلستروم موجودًا بنسبة 100%. 'لقد عانيت من الكثير من الالتهابات المتكررة، ولذا أود أن أبلغه وأقول:' مرحبًا، لدي هذه العدوى. هل يجب أن أدخل، ألا يجب أن أدخل؟‘‘؟

'كان الخضوع للعلاج أمرًا كبيرًا للغاية. لقد كان الأمر مرهقًا للغاية، لذا فإن وجود شخص ما يرشدني خلال العملية برمتها كان أمرًا مريحًا ومريحًا. - جيني أهلستروم، مريضة

لكن نقطة الاتصال الطبية الأساسية ليست هي الدور الوحيد الذي يلعبه APP في رعاية أهلستروم - فهو أيضًا حجر الأساس العاطفي. وتقول: 'إن التطبيق هو الشخص الذي تقصده للأشياء العاطفية'. 'كان الخضوع للعلاج أمرًا كبيرًا للغاية. لقد كان الأمر مرهقًا للغاية، لذا فإن وجود شخص ما يرشدني خلال العملية برمتها كان أمرًا مريحًا ومريحًا.

مع استمرار أهلستروم في المضي قدمًا، تواصل الاستفادة من المساعدة الرحيمة والماهرة التي يوفرها تطبيقها. وتقول: 'باعتباري مريضة أكثر خبرة وخبرة، فإنني أتعامل مع المزيد من الأشياء بسرعة'. 'لكنك لا تزال تشعر بالتوتر بشأن العودة إلى العيادة عدة مرات. إن وجود فريق تثق به، ومساعد شخصي يمكنك الاعتماد عليه، أمر بالغ الأهمية.

تعرف على المزيد حول اجعل الأمر سعيدًا ^TM ، وهو جهد تعليمي أطلقته شركة Janssen Oncology بالشراكة مع جمعية الممارسين المتقدمين لأمراض الدم والأورام (APSHO) لتلبية الحاجة الكبيرة للتطبيقات للحصول على موارد أكثر تحديدًا للورم النقوي المتعدد والتعليم والتدريب، والتي من خلالها يمكنهم تثقيف أنفسهم وتثقيف المجتمع بشكل أفضل المرضى الذين يعتنون بهم.

هذه المقالة برعاية شركة Janssen Oncology وتمت كتابتها بالتعاون مع جيني أهلستروم، وهي مريضة حقيقية للورم النقوي المتعدد، وجوش إبوورث، وهو مقدم ممارسة متقدمة (APP) يعالج المايلوما المتعددة.

ليزا كاتبة صحية معروفة عالميًا، وتشمل اعتماداتها Good Housekeeping، ATTA، Men's Health، Oprah Daily، Woman's Day، Elle، Cosmopolitan، Harper's Bazaar، Esquire، Glamour، The Washington Post، WebMD، Medscape، The Los Angeles Times، Parade، الصحة والنفس ودائرة الأسرة وسبعة عشر. وهي مؤلفة ثمانية كتب الأكثر مبيعا، بما في ذلك أساسيات المسرح.