بعد تشخيص التهاب القولون التقرحي (UC) ، ستجد نفسك منغمسًا في عالم جديد — تحاول فهم مرض المناعة الذاتية لديك ، وفرز خيارات العلاج المختلفة ، والعمل مع طبيبك لرسم مسار للأمام. وعلى الرغم من أنك ستجد جميع أنواع المعلومات حول حالتك عبر الإنترنت ، فإن سؤال طبيبك عن بعض الأسئلة الرئيسية حول المرض يمكن أن يقطع شوطًا طويلاً نحو مساعدتك في الحصول على أفضل رعاية ، كما يقول راج ديفاراجان ، طبيب أمراض الجهاز الهضمي المعتمد من مجلس الإدارة والرئيس من جمعية ماساتشوستس لأمراض الجهاز الهضمي.
أحب أن يأتي مرضاي بأسئلة حول التهاب القولون التقرحي ، كما يقول الدكتور ديفاراجان. إنها طريقة رائعة للتأكد من أن لديهم فهمًا جيدًا للمرض وأفضل طريقة للاعتناء بأنفسهم. كما أنه يمنح المرضى فرصة للتأكد من إعجابهم وثقتهم بطبيبهم ، مما يساعد في ضمان اتباعهم لخطة العلاج الخاصة بهم.
لمساعدتك في الوصول إلى جوهر ما تحتاج إلى معرفته حول تشخيصك الجديد ، سألنا الدكتور ديفاراجان و ماتيلدا هاجان ، (دكتور في الطب) ، المدير المشارك لمركز التهاب الأمعاء وأمراض القولون والمستقيم في مركز ميرسي الطبي في بالتيمور ، ما هي أسئلة جامعة كاليفورنيا التي يريدون سماعها من مرضاهم.
1. ما هو نوع التهاب القولون التقرحي الذي أعانيه؟
التهاب القولون التقرحي هو شكل من أشكال أمراض الأمعاء الالتهابية التي يمكن أن تصيب أجزاء مختلفة من القولون والمستقيم ، وفقًا لمؤسسة Crohn’s and Colitis Foundation . هناك ثلاث فئات رئيسية للحالة:
- التهاب المستقيم التقرحي ، حيث يقتصر التهاب الأمعاء على المستقيم.
- التهاب القولون في الجانب الأيسر ، حيث يبدأ الالتهاب المستمر في المستقيم ويمتد إلى القولون
- التهاب القولون الشديد ، حيث يتأثر القولون بأكمله
بينما سيستخدم طبيبك مقياسًا كميًا نظام الدرجات بالنسبة لنوع جامعة كاليفورنيا ، يقول الدكتور ديفاراجان إن معظم الممارسين سيترجمون ذلك إلى مصطلحات أكثر قابلية للفهم: معتدل أو معتدل أو شديد.
من المهم أن تفهم موقفك حتى تكون على دراية بالأعراض التي يجب أن تدفعك إلى تحديد موعد مع طبيبك على الفور ، كما يقول. إذا انتقلت إلى النطاق الشديد ، فمن الضروري أن تبدأ العلاج الحاد في أسرع وقت ممكن. نريد إغلاق التوهج فورًا حتى لا يتطلب الالتهاب علاجًا شديدًا ، مثل الجراحة.
2. كيف سأعرف ما إذا كنت في حالة مغفرة؟
إذا كنت مثل معظم مرضى التهاب القولون التقرحي ، فستكون لديك فترات تكون فيها خالية من الأعراض نسبيًا وكذلك الأوقات التي تعود فيها الأعراض - ويعرف أيضًا باسم. مشاعل. يقول الدكتور هاجان إن الخبر السار هو أن فترات الهدوء تلك يمكن أن تستمر لبعض الوقت.
تقول إن أحد الأشياء التي من المهم أن تفهمها حول مغفرة بعد التوهج هو أن طبيبك سيرغب على الأرجح في فحصك للتأكد من الإصابة التي رأيناها قبل تحسن العلاج. إذا كان الأمر كذلك ، فنحن نعلم أنك تتبع خطة العلاج الصحيحة. إذا كنا لا نزال نرى قدرًا كبيرًا من الإصابات في القولون أو المستقيم ، فعلينا تعديل أدويتك - حتى لو كنت تشعر بتحسن.
مفتاح الهدأة هو التأكد من أنك تشعر بتحسن وأن بطانة القولون و / أو المستقيم قد تعافت. يشرح الدكتور هاجان أنه عندما يحدث كلاهما ، تكون لديك أفضل فرصة للشعور بالتحسن لفترة أطول.
3. ماذا فعلت لأصاب بالتهاب القولون التقرحي؟
يقول الدكتور هاجان إن أحد أهم الأشياء التي يجب فهمها هو أنك لم تفعل أي شيء لإحداث المرض. إذا كنت مصابًا بالتهاب القولون التقرحي ، فاعلم أنك في هذا الوضع بسبب التركيب الجيني ، كما يقول الدكتور هاجان. تم 'تشغيل' جهاز المناعة لديك لدرجة أنه يؤذي بطانة الأمعاء ولن يتم 'إيقاف تشغيله'. يمكن أن يساعدك فهم ذلك في اتخاذ تشخيصك خطوة بخطوة - ويزيد من احتمالات امتثالك لعلاجك خطة.
وتتابع: من المهم جدًا أن تشعر وكأنك في شراكة مع طبيبك لأن التهاب القولون التقرحي هو شيء يجب عليك التعامل معه لبقية حياتك. لا يسعنا إلا أن نفعل الكثير لنجعلك أفضل. أنت يجب أن تكون جزءًا منه عن طريق تناول دوائك وإخبارنا عند حدوث الأعراض.
Marianvejcikجيتي إيماجيس4. كم مرة يجب أن أعود لإجراء الفحوصات؟
هذا يعتمد إلى حد كبير على ما إذا كنت في حالة مغفرة أم لا ، كما يقول الدكتور هاجان. إذا لم تكن على ما يرام ، فقد يرغب طبيبك في رؤيتك كل ثمانية أسابيع. إذا كنت تشعر بالارتياح ، فقد تكون الزيارات السنوية لأخصائي أمراض الجهاز الهضمي جيدة.
يعد وضع خطة مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك أمرًا أساسيًا ، إلى حد كبير لأنه سيكون لديه صورة واضحة عن تاريخك - وتحملك للأعراض ، يضيف الدكتور ديفاراجان. يقول إن العديد من مرضى التهاب القولون التقرحي الذين عانوا من الأعراض لفترة من الوقت سيتحملون ألمًا أكثر من الشخص العادي ، وقد يتجاهلون الأعراض لأنه لا يمثل مشكلة كبيرة يجب أن تكون علامة حمراء.
إذا كنت شخصًا قد يكون أقل ميلًا للحصول على المساعدة عندما تكون في حاجة إليها حقًا ، فقد يرغب طبيبك في رؤيتك بانتظام حتى يتمكن من استخدام العلامات الموضوعية الموجودة في عينات الدم والبراز لقياس مدى خطورة حالتك.
5. متى يجب أن أشعر بالقلق من أن العلاج لا يعمل؟
لفهم ما إذا كنت تتناول الدواء المناسب أو أي بروتوكول علاجي آخر أم لا ، من المفيد أن تعرف هدفك أولاً ، كما يقول د. ديفاراجان. لنفترض أن لديك تشخيصًا جديدًا لالتهاب القولون التقرحي ولديك دم ومخاط في البراز والإسهال والمغص ولا تشعر بالرغبة في الأكل ، كما يقول. على الرغم من أهمية إدارة كل هذه الأعراض ، فإن ما تريد فعله حقًا هو التأكد من أن طبيبك يعرف ما يهمك حقًا.
على سبيل المثال ، هل من أولوياتك إدارة الأعراض بحيث يمكنك البقاء في اجتماعاتك الصباحية دون الحاجة إلى استراحة في الحمام؟ هل تريد تجنب الاستيقاظ في منتصف الليل حتى تتمكن أخيرًا من النوم لمدة ثماني ساعات؟ يقول الدكتور ديفاراجان إن اختيار أهدافك الأساسية يمنحك شيئًا لقياس مدى نجاح بروتوكول العلاج. إذا استمرت الأعراض في الظهور ، فإن العلاج لا يعمل.
6. هل يعرضني التهاب القولون لخطر الإصابة بأمراض أخرى؟
عندما يكون لديك جامعة كاليفورنيا ، يجب أن تكون متيقظًا بشكل خاص بشأن فحوصات سرطان القولون والمستقيم. في الواقع ، يُقدر خطر الإصابة بسرطان القولون والمستقيم المصابين بالتهاب القولون التقرحي بنسبة 2 في المائة بعد 10 سنوات ، و 8 في المائة بعد 20 عامًا ، و 18 في المائة بعد 30 عامًا من الإصابة بالمرض ، حسب البحث . يقول الدكتور ديفاراجان إن التهاب القولون يمكن أن يسبب إصابة مستمرة لخلايا بطانة الأمعاء ، مما يزيد من فرصة حدوث مخالفات قد تؤدي إلى الإصابة بالسرطان.
والخبر السار هو أن سرطان القولون والمستقيم مرض يمكن علاجه بشكل كبير عندما يتم اكتشافه مبكرًا - وهذا هو السبب في أن معظم مرضى التهاب القولون التقرحي يخضعون لتنظير القولون المنتظم ، والذي يمكنه تحديد الأنسجة السرطانية والسرطانات المبكرة ، كما يقول الدكتور ديفاراجان.
7. هل هناك تجارب سريرية قد أكون مؤهلاً لها؟
عندما يحدد الباحثون الطريقة الأكثر أمانًا وفعالية لعلاج حالة ما ، فإنهم يجرون تقييمًا للتجربة السريرية - والنتائج هي عنصر أساسي في عملية الموافقة على الأدوية في إدارة الغذاء والدواء الأمريكية. يعتبر العثور على أشخاص للمشاركة في هذه التجارب أمرًا أساسيًا للباحثين ، والجانب الإيجابي بالنسبة لك هو أنه قد يعني أنه يمكنك الوصول إلى علاج مفيد قبل أن يكون متاحًا على نطاق واسع ، كما يقول الدكتور ديفاراجان.
من المحتمل أن يكون اختصاصيك على دراية بالتجارب السريرية التي قد تكون مرشحًا جيدًا للانضمام إليها ، والتي يمكن أن تكون رائعة بشكل خاص إذا كنت قد استنفدت جميع خيارات العلاج الأخرى ، كما يقول. ولكن من المهم أيضًا معرفة أنه إذا انضممت إلى تجربة ، فقد تكون في ذراع الدواء الوهمي دون معرفة ذلك ، مما يعني أنه قد تتلقى علاجًا مزيفًا أو غير نشط.
للعثور على تجربة سريرية قد تناسبك ، تفضل بزيارة مؤسسة Crohn’s and Colitis Foundation مكتشف التجارب السريرية أو ClinicalTrials.gov . بعد ذلك ، تحدث من خلال الإيجابيات والسلبيات مع طبيبك للتأكد من أنك تعرف ما الذي ينطوي عليه الأمر وأنكما على متن الطائرة.
