في سن الخامسة والثلاثين ، تم تشخيص إصابتي بسرطان نادر على مدى عقود بعد أن تعرضت للأسبستوس

منذ ما يقرب من 15 عامًا ، قيل لها هيذر فون سانت جيمس أن لديها أقل من عامين لتعيش بسببها ورم الظهارة المتوسطة . إنه سرطان نادر مرتبط بالأسبستوس ، وهو معدن تعرض له فون سانت جيمس لآخر مرة منذ ما يقرب من 30 عامًا.

بدأ كل شيء في أوائل أغسطس من عام 2005. بعد ولادة ابنتها ليلي عن طريق القسم C ، توقعت فون سانت جيمس ، وهي مصففة شعر تبلغ من العمر 35 عامًا تعيش في مينيابوليس ، إرهاقًا جديدًا لأمها. لكنها لم تكن مستعدة لـ إرهاق العظام تبع ذلك عندما عادت للعمل بعد شهر.

انا كنت لاهث طوال الوقت. كنت شاحبًا ، وشعرت بأنني حماقة ، وكنت متعبة جدًا. لم أشعر بهذا التعب من قبل ، كما تتذكر. للحفاظ على وظيفتها ، جلست فون سانت جيمس على كرسي وهي تقص شعر العملاء. بين المواعيد ، حاولت التقاط أنفاسها في الغرفة الخلفية. ثم جرّت نفسها إلى العمل.

بعد شهرين ، في أوائل نوفمبر 2005 ، كانت فون سانت جيمس تخشى أن يكون هناك خطأ جسيم معها بعد وفاتها في منتصف الاستعداد للعمل.

نهضت ليلي ونهضت من السرير ، ووضعتها في أرجوحة ، ونزلت إلى قبو منزلنا لجلب الغسيل. في منتصف الطريق عند صعود الدرج ، فقدت أنفاسي تمامًا - كنت أشهق حرفيًا للحصول على الهواء ، كما تقول. وصلت إلى الأريكة. ثم أغمي عليها.

بعد ساعة ، استيقظت على هديل ابنتها. اتصلت بالصالون وقالت إنه لا توجد وسيلة للدخول. بعد ذلك مباشرة ، اتصلت بمكتب طبيب عائلتها لتحديد موعد.

في البداية ، اشتبه طبيب فون سانت جيمس بأن الإرهاق بسبب فقر الدم الناجم عن فقدان الدم أثناء الولادة القيصرية. نصحها أن تأخذ مكملات الحديد لمدة أسبوع ثم أعود. ومع ذلك ، في موعد المتابعة الخاص بها ، أشارت تحاليل الدم الإضافية إلى حدوث شيء آخر. اشتبه طبيبها في أنها قد تكون مصابة بمرض في القلب بعد الولادة تسببت في تضخم القلب ، لذلك أمر بإجراء أشعة سينية على الصدر. وبدلاً من وجود قلب أكبر من المعتاد ، كشف التصوير أن فون سانت جيمس كان لديه تراكم السوائل في رئتيها . كانت تكافح من أجل التنفس بسبب عدم قدرة رئتيها على الانتفاخ بشكل كامل.

في اليوم التالي ، بينما كان زوجها يشاهد ابنتهما في المنزل ، ذهبت فون سانت جيمس إلى مستشفى قريب لاستنزاف رئتيها. تتذكر أنها كانت سريالية للغاية. دقيقة واحدة تكون بخير ، وفي المرة التالية التي تكون فيها في المستشفى عالق إبرة في ظهرك.

أزال طبيب الرئة حوالي لتر من السوائل لكنه كان قلقًا بشأن لونه. عادة ، تحتوي الرئتان على أقل من أربع ملاعق صغيرة من سائل بلون القش ، لكن لونها كان لون الشاي المثلج - وهو مؤشر على وجود دم في السائل. في بعض الأحيان ، يمكن أن يكون ذلك علامة على وجود ملف ورم خبيث . لذلك أمر الطبيب بإجراء فحص بالأشعة المقطعية ، والذي كشف عن وجود كتلة ، لكنهم سيحتاجون إلى إجراء المزيد من الاختبارات وخزعة إبرة لتحديد ما كانت عليه بالضبط.

في هذه المرحلة ، كان من الواضح أن المشكلات الصحية لفون سانت جيمس لا علاقة لها بحملها الأخير أو إرهاق ما بعد الولادة. أخذني زوجي ، وأخبرته أنهم وجدوا كتلة ، وظللنا ننظر إلى ليلي ، مثل ، هذا ليس ما اشتركنا فيه. هذه ليست الأبوة الجديدة التي اشتركنا فيها. من المفترض أن يكون هذا سعيدًا ، تقول.

هيذر مع ليلي كطفل رضيع

بعد أسبوعين ، في 21 نوفمبر 2005 ، تم تشخيص إصابة فون سانت جيمس بورم المتوسطة الخبيث (MPM) ، وهو شكل عدواني من السرطان.

يعتبر ورم الظهارة المتوسطة نادرًا نسبيًا ، وهو ما يمثل أقل من 1٪ من جميع حالات السرطان ، ولكن حالة مثل حالة فون سانت جيمس غير شائعة بشكل خاص. معظم مرضى ورم الظهارة المتوسطة من الرجال ، ويبلغ متوسط ​​عمر التشخيص 74 عامًا جمعية السرطان الأمريكية . كانت فون سانت جيمس في الخامسة والثلاثين من عمرها. أخبرها طبيب الرئة الخاص بها أنه لم ير سوى مريضة واحدة أخرى من ورم الظهارة المتوسطة مثلها.

كما أوضح طبيب فون سانت جيمس ، فإن اسم ورم الظهارة المتوسطة يرجع إلى مكان نشأته - في الطبقة المتوسطة ، وهي طبقة رقيقة من الأنسجة تغطي معظم أعضائنا الداخلية. مثل غالبية حالات ورم الظهارة المتوسطة ، حدث سرطان فون سانت جيمس في غشاء الجنب ، أو الأنسجة المبطنة للرئتين.

هناك سوء فهم مفاده أن الأسبستوس محظور ، وبالتالي لم يعد يمثل مشكلة.

يعتبر ورم الظهارة المتوسطة فريدًا من حيث أنه يحدث في أغلب الأحيان حدث بسبب التعرض ل الاسبستوس ، نوع من المعادن يتواجد بشكل طبيعي في حزم من الألياف. خلال أواخر القرن التاسع عشر ، كان الأسبستوس مادة رائعة ، ومُقدَّرة لمقاومته للحرارة والنار والكهرباء. استخدمه المصنعون والبناؤون في العزل ، وألواح الأسقف ، وبلاط الأسقف والأرضيات ، والسفن ، وسادات الفرامل ، من بين العديد من المنتجات الأخرى. ولكن بحلول أوائل القرن العشرين ، تعلمنا أن تنفس الأسبستوس تسبب في حدوث ندبات في الرئتين: لقد كان جيدًا جدًا لدرجة يصعب تصديقها ، وسرعان ما سيتعلم الخبراء أن المادة الموجودة في كل مكان يمكن أن تؤدي مباشرة إلى السرطان.

معظم مرضى ورم الظهارة المتوسطة هم من الرجال الأكبر سنًا لأنهم على الأرجح معرضون لكميات كبيرة من الأسبستوس أثناء العمل في صناعات مثل التعدين ، والتصنيع ، والبناء ، وإصلاح المنازل ، وبناء السفن ، والجيش قبل الوكالة الدولية لأبحاث السرطان (IARC) صنفت مادة الأسبستوس على أنها مادة مسرطنة في عام 1977 ، وبذلت الجهود للحد من التعرض للأسبستوس أثناء العمل. لكن بعضهم أخذوا أيضًا غبار الأسبستوس معهم إلى المنزل على ملابسهم وجلدهم - مما عرض أفراد أسرهم للخطر أيضًا دون علمهم.

خلال طفولة فون سانت جيمس في السبعينيات ، عمل والدها في مجال البناء. أتذكر عندما عاد إلى المنزل من العمل بعد خلط الأسبستوس في الحوائط الجافة ، كانت سترته مغطاة بهذا الغبار الأبيض الرمادي ، كما تقول. لقد علقه في مدخلنا بعد العمل ، وكنت أرتديه عندما أركض للخارج لإطعام أرنبي ، أو أشعل النار في الفناء ، أو التقط البريد. أحببت ارتداء ذلك الجاكيت لأنه كان والدي. كان هذا التعرض الذي يبدو بريئًا في مرحلة الطفولة هو الذي أدى على الأرجح إلى تشخيص ورم الظهارة المتوسطة لفون سانت جيمس بعد ثلاثين عامًا. كان الجدول الزمني منطقيًا ، حيث يظهر المرض عادةً بعد حوالي 20 إلى 30 عامًا من التعرض الأولي للأسبستوس.

عندما تستنشق ألياف الأسبستوس ، فإنها تمر عبر مجاري الهواء وتدمج نفسها داخل حافة رئتيك ، كما يوضح رجا إم فلوريس ، (دكتور في الطب) ، وهو أستاذ ورئيس قسم جراحة الصدر الذي يعالج مرضى ورم الظهارة المتوسطة في مستشفى Mount Sinai في مدينة نيويورك. مع كل نفس تأخذه ، يتم احتكاك تلك الألياف الصغيرة بجدار صدرك. إنها مثل الندبة المتوحشة. بمرور الوقت ، يمكن أن يؤدي هذا التهيج إلى تكوين أنسجة ندبة في الرئتين تُعرف باسم تليف الرئتين الأسبستي. داخل هذا النسيج الندبي ، يمكن أن تبدأ أورام المتوسطة الخبيثة في النمو.

كان والدي في طريقه للعمل فقط لإعالة أسرته ، كما يقول فون سانت جيمس. ولكن بعد أن علم بتشخيص ابنته ، كافح من أجل الشعور بالذنب. عندما صلى مع قسّه ، قال له ألا يقلق - ستكون ابنته منارة ، منارة أمل للآخرين الذين يعانون. أخذ والدي الكثير من الراحة في ذلك. تقول إنه رأى غرضًا أعظم في مرضي.

تشعر هيذر فون سانت جيمس ووالدها بالراحة في دورها كمنارة: منارة أمل للآخرين.

يبلغ التشخيص النموذجي لورم الظهارة المتوسطة حوالي عام واحد ، وكانت خيارات العلاج محدودة لفون سانت جيمس ولا تزال كذلك ، حسب مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC). قيل لـ Von St. James أنه قد يكون أمامها 15 شهرًا لتعيشها ، لكنها مصممة على البقاء على قيد الحياة من أجل ابنتها. على مدار العام التالي ، خضعت لعملية جراحية معقدة حيث تمت إزالة الرئة المصابة بالكامل بالإضافة إلى أربع جلسات من العلاج الكيميائي وثلاثين جلسة من العلاج الإشعاعي. أثناء تنقلها في العلاج والشفاء ، ساعد والديها وزوجها وأختها في الاعتناء بها وابنتها.

اليوم ، يعد فون سانت جيمس أحد الناجين من ورم الظهارة المتوسطة ، ومدرب السرطان ، ويدافع عن حظر عالمي لاستخدام الأسبستوس. على الرغم من أن الحياة مع رئة واحدة وتلف في الأعصاب بسبب الإشعاع يمثل العديد من التحديات ، إلا أنها تجاوزت توقعات سير المرض بحوالي خمسة عشر عامًا. توفي والدها بسرطان الكلى قبل بضع سنوات.

قد يبدو الأسبستوس وكأنه تهديد من الماضي ، لكن لم يتم حظره بالكامل في الولايات المتحدة والعديد من البلدان الأخرى.

يقول فون سانت جيمس إن هناك سوء فهم مفاده أن الأسبستوس محظور ، وبالتالي لم يعد يمثل مشكلة. على الرغم من أن إدارة السلامة والصحة المهنية (OSHA) أصدرت معايير لحماية العمال من الأسبستوس ، إلا أن وكالة حماية البيئة (EPA) حظرت العديد من المنتجات المحتوية على الأسبستوس في السبعينيات ، إلا أن المباني والمنتجات التي تم بناؤها قبل ذلك لا تزال تحتوي على مادة الأسبستوس. ماذا بعد؟ اعتبارًا من الإبلاغ ، واصلت الولايات المتحدة تصنيع واستيراد بعض المنتجات المحتوية على الأسبستوس ، والتي تستخدم الغالبية العظمى منها في صناعة الكلور ، تقرير نشره مركز السيطرة على الأمراض . لا يُعرف مقدار الأسبستوس الذي يتم استيراده ، على الرغم من أنه يمكن العثور عليه في العديد من المنتجات المختلفة بما في ذلك العناصر المصنوعة تقليديًا مثل مواد البناء وبطانات الفرامل والوسادات بالإضافة إلى الحشوات ولوح الطحن والغزل والخيوط ، من بين أشياء أخرى.

يفترض العديد من الأمريكيين أنه تم التعامل مع تهديد الأسبستوس ، لكنه لا يزال موجودًا في عدد لا يحصى من المدارس والمنازل والمباني في جميع أنحاء الولايات المتحدة. يمكن أن تسمح الكسور في البلاط أو السقف أو الجدران بسبب الكوارث الطبيعية أو التجديدات أو مشاريع DIY بدخول هذه الألياف الضارة إلى الهواء وإحداث فوضى داخل الأنسجة الرقيقة التي تبطن رئتينا. يتعرض معظم الناس اليوم للأسبستوس أثناء أعمال البناء وإعادة البناء والهدم. والحقيقة هي أن الأسبستوس لا يزال يُستورد إلى بلدنا في عدد كبير من المنتجات المختلفة ويستخدم في بعض المصانع.

لحماية نفسك وأحبائك ، ينصح الدكتور فلوريس بتوخي الحذر من الأسبستوس في منزلك. قبل معالجة أي مشاريع لإعادة تصميم المنزل بنفسك مثل تجريد الأسقف المصنوعة من الفشار أو إزالة العزل أو إزالة الأرضيات القديمة ، استعن بمتخصصين يمكنهم اختبار وجود الأسبستوس وإزالته بشكل صحيح.

في حين أن ورم الظهارة المتوسطة نادر ومعدلات الإصابة بالمرض انخفضت من التسعينيات إلى منتصف العقد الأول من القرن الحادي والعشرين ، فقد تراجعت أعداد الحالات في الولايات المتحدة فوق بشكل طفيف اعتبارًا من عام 2015 - وهو مؤشر على أن الأسبست لا يزال يمثل تهديدًا ، وفقًا لـ مركز السيطرة على الأمراض . كل عام تقريبا 3000 حالة جديدة تم تشخيصها في الولايات المتحدة ، وفي جميع أنحاء العالم ، يموت ما يقدر بنحو 107000 شخص بسبب الأمراض المرتبطة بالأسبستوس ، وفقًا لـ منظمة الصحة العالمية (WHO) . تقول فون سانت جيمس إنها اكتسبت العديد من الأصدقاء خلال عملها - لكنها فقدتهم بعد ذلك بوقت قصير. متوسط ​​العمر المتوقع لهذا المرض هو من أربعة إلى ثمانية عشر شهرًا ، ويموت معظم الناس خلال ذلك الوقت ، على حد قولها. إذا كنت محظوظًا ، فقد تعرفت على شخص ما لمدة عامين ، ونقترب منه ، ثم يموت.

لإنهاء الأمراض المرتبطة بالأسبستوس ، توصي منظمة الصحة العالمية بأن تتوقف جميع البلدان عن استخدام الأسبستوس. في الولايات المتحدة ، يجري العمل حاليًا على تشريع من أجل حظر تام للأسبستوس ، لكن السياسات الحزبية أوقفت تقدمه. وتجادل المشرعون حول كيفية تأثير الحظر على بعض الدعاوى القضائية ، مما يؤدي إلى طريق مسدود. لقد عرفنا عن هذا منذ كم عدد العقود؟ يقول الدكتور فلوريس. إنه أمر لا يحتاج إلى تفكير - ما عليك سوى حظره.

اذهب هنا للانضمام إلى Prevention Premium (أفضل قيمة لدينا ، خطة الوصول الكامل) ، اشترك في المجلة ، أو احصل على وصول رقمي فقط.