عانت هذه المعلمة لسنوات عديدة، حتى لاحظت ممرضة ابنتها ذلك.
لماذا تثق بنا؟
عندما كنت أصغر سنا، كنت نشيطا للغاية ودائما ما أتنقل. تدربت في محطة تلفزيون ومحطة إذاعية حتى حصلت في النهاية على رخصة التدريس. في البداية عملت في أحد الفصول الدراسية، ثم كمدرس. ولكن عندما أنجبت ابنتي عندما كان عمري 27 عامًا، كنت متعبًا طوال الوقت. كنت أشعر بالعطش الشديد، وظللت ألاحظ الآلام والأوجاع والتصلب في جميع مفاصلي.
في ذلك الوقت، أخبرني طبيبي/طبيب النساء أنني مصاب بفقر الدم، وبدأت بتناول حبوب الحديد. لكن الحبوب لم تساعدني حقًا، لذلك اضطررت للذهاب إلى المستشفى للحصول على حقن الحديد والفيتامينات. كنت أبقى هناك طوال اليوم ثم أعود إلى المنزل وأشعر بالارتياح، لكنني كنت لا أزال متعبًا للغاية، وبحلول اليوم التالي كنت منبهرًا ومرهقًا. ما زلت لا أعرف ما هو الخطأ معي.
وضع القطع معا
عندما كانت ابنتي في السابعة من عمرها، عانت من بعض المضاعفات المرتبطة بمرض السكري من النوع الثاني، لذلك قام طبيبها بتسجيلها في دراسة سريرية في مستشفى ديوك للأطفال والمركز الصحي في دورهام، كارولاينا الشمالية. كانت هناك غرفة ضيوف في المستشفى لأبقى فيها عندما كانت تتلقى العلاج. لاحظت إحدى الممرضات مدى التعب الذي كنت أشعر به، فطلبت مني الاستلقاء على الأرض. وعندما جاءت لتطمئن علي، قالت لي إنني كنت نائماً منذ ثماني ساعات!
فقلت لها: 'يا رب، أنا متعب جدًا طوال الوقت.' فأخذت مؤشراتي الحيوية وقالت لي: 'عليك أن تخبري طبيبك عن كل هذه الأشياء التي تحدث لك'. حتى تلك اللحظة كنت أذهب إلى المستشفى العسكري لأن زوجي في ذلك الوقت كان في الخدمة. لم يسبق لك أن رأيت نفس الطبيب مرتين هناك، لذلك لا أعتقد أن أي شخص كان يجمع القطع معًا. وأخيرا تم إرسالي إلى طبيب خارجي. نظر إلى عيني وفروة رأسي وسألني عن المدة التي كنت أعاني فيها من الجدرة على بشرتي، كنت أعتقد أنها مجرد شامة! قام بفحصي للتأكد من إصابتي بمرض السكري وأرسلني لإجراء اختبارات الدم والأشعة السينية وغيرها من الفحوصات.
وعندما عدت، قال: 'أعتقد أننا وجدنا الجواب'. في البداية أخبرني أن لدي التهاب المفصل الروماتويدي و سجوجرن ، ان مرض يصيب جهاز المناعه . ثم قال لي أنا أيضا مرض الذئبة .
لقد سمعت بشكل غامض عن مرض الذئبة من أحد أبناء عمومتي ولكنني لم أكن أعرف حقًا أي شيء عنه. لقد طرحت على الطبيب الكثير من الأسئلة، وأخيراً أراني كتيباً يصف المرض: في الأسفل مكتوب لا يوجد علاج. فقلت: 'نحن بحاجة إلى إجراء هذه الاختبارات مرة أخرى! لدي طفل لأربيه؛ ليس لدي وقت لمرض الذئبة! ولكن في النهاية سألت: 'ماذا يمكننا أن نفعل؟' أخبرني أنني بحاجة إلى تناول دوائي والتأكد من غسل يدي والبقاء حذرًا أثناء موسم البرد والأنفلونزا لأن مرض الذئبة يجعلني أكثر عرضة للإصابة بالعدوى. كما شجعني على التحدث إلى معالج نفسي، الأمر الذي ساعدني حقًا.
التكيف مع الحياة مع مرض الذئبة
وأوضح الطبيب أنني مصاب بنوع من مرض الذئبة يؤثر على الجلد، ولهذا السبب كان لدي كل تلك الجدرة التي كنت أعتقد أنها شامات. وأوضح أيضًا سبب إصابتي بالصدفية في فروة رأسي وحاجبي ولماذا أعاني من طفح جلدي داكن على ساقي.
في البداية كنت أتناول الكثير من الأدوية، بما في ذلك المنشطات، لكن لم تعجبني جميع الآثار الجانبية. عندما انتقلت إلى فلوريدا، وجدت طبيبًا رائعًا ساعدني على تحسين صحتي. كنت أشرب ستة علب بيبسي في اليوم، وتوقفت عن ذلك. لقد شجعني على المشي، وفي البداية قلت: 'حقًا؟' لكنني الآن أمشي لمسافة تصل إلى خمسة أميال في اليوم. لقد تعلمت أيضًا كيفية الاستماع إلى جسدي، والآن أعرف متى سيأتي التوهج. عندما يطلب مني جسدي أن أرتاح، لا يهمني من يحتاج إلى ماذا – سوف أستلقي! ما زلت أتناول بعض الأدوية، ولكن بمرور الوقت عمل طبيبي معي لاستبدال العديد منها بالمكملات الغذائية لمساعدة جهاز المناعة لدي وتوفير العناصر الغذائية الإضافية.
اضطررت إلى التقاعد منذ بضع سنوات بسبب صحتي، لكني ما زلت متطوعًا في إحدى المدارس كسفير لـ مؤسسة الذئبة الأمريكية ، وأنا أكتب كثيرًا، وهذا علاج جيد بالنسبة لي. عمري الآن 56 عامًا، وأشعر بتحسن كبير عما كنت عليه عندما كان عمري 46 عامًا. تعلمت أنه لا يتعين عليك إدارة صحتك الجسدية فحسب، بل صحتك الروحية والاجتماعية والعاطفية أيضًا، لأننا روح وجسد وروح. . عندما يكون كل شيء في حالة توازن، فأنت تقضي يومًا جيدًا.
هل يمكن أن يكون لديك مرض الذئبة؟
تقريبًا 1.5 مليون أمريكي مصابون بمرض الذئبة ، وهو مرض مناعي ذاتي يسبب التهابًا في جميع أنحاء الجسم ويمكن أن يؤدي في النهاية إلى تلف الرئتين والقلب والكليتين والأعضاء الأخرى. على الرغم من أن أي شخص يمكن أن يصاب بالمرض، إلا أن تسعة من كل 10 أشخاص مصابين بمرض الذئبة هم من النساء، وهو يؤثر بشكل غير متناسب على الأشخاص ذوي البشرة الملونة.
النوع الاكثر شيوعا من مرض الذئبة هو الذئبة الحمامية الجهازية (SLE) الذي يؤثر على الجسم بأكمله. مجموعة فرعية أصغر من الناس لديهم الذئبة الجلدية والتي تؤثر بشكل رئيسي على الجلد. في بعض الحالات، يمكن أن تسبب الأدوية مثل تلك المستخدمة في علاج الالتهابات أو ارتفاع ضغط الدم حالة مؤقتة من مرض الذئبة والتي عادة ما تختفي بعد توقف الشخص عن تناول الدواء. إذا كنت بحاجة إلى أحد هذه الأدوية، تحدث مع طبيبك حول خيارات العلاج البديلة لمنع المضاعفات. 'تشخيص مرض الذئبة قد يكون أمرًا صعبًا، لأن العديد من الأعراض يمكن أن تكون موجودة في أمراض أخرى، وفي بعض الأحيان يكون لديك عرض واحد ويختفي ثم تصاب بشيء آخر ويختفي،' تشرح روزاليند رمزي جولدمان، دكتوراه في الطب، وأستاذة الطب عند كلية الطب بجامعة نورث وسترن فاينبرج ، الذي يضيف أنه من الشائع أن يقوم الأشخاص بمراجعة ما يصل إلى أربعة من مقدمي الرعاية الصحية قبل الحصول على التشخيص الصحيح.
قد تشمل أعراض مرض الذئبة إنها:
- آلام العضلات والمفاصل
- الطفح الجلدي
- التعب الشديد
- حمى
- تقرحات الفم وجفافه
- فقر دم
- ألم صدر
- تورم الساق
- بول رغوي
في حين أن هناك لا يوجد علاج لمرض الذئبة هناك علاجات للمساعدة في إدارة الأعراض وحماية الأعضاء من التلف. يقول الدكتور رمزي جولدمان: 'يتم إعطاء كل مريض بالذئبة تقريبًا دواءً مضادًا للملاريا يسمى هيدروكسي كلوروكين، والذي ثبت أنه يقلل من خطر النوبات والجلطات الدموية ويحسن معدل الوفيات'. ولأن هذا الدواء يستغرق وقتا طويلا ليعطي مفعوله، يتم إعطاء العديد من المرضى في البداية أدوية ستيرويدية، والتي يسميها الدكتور رامزي جولدمان 'الأعداء الأعداء' لأنهم تقليل الالتهاب ولكن يمكن أن يسبب آثارًا جانبية حادة بما في ذلك هشاشة العظام وارتفاعها ضغط الدم . أدوية مضادة للإلتهاب خالية من الستيرود تُستخدم (مضادات الالتهاب غير الستيروئيدية) للسيطرة على الألم، ويمكن للأدوية التي تحافظ على الستيرويد أن تقلل من احتياجات الستيرويد. تمت الموافقة على العديد من الأدوية البيولوجية الجديدة التي تستهدف مرض الذئبة، وهناك أدوية أخرى في طور الإعداد، لذلك قد يكون هناك المزيد من الخيارات لإدارة المرض.
يقول الدكتور رمزي جولدمان إن البقاء نشيطًا بدنيًا وتعلم تقنيات إدارة التوتر يمكن أن يساعد أيضًا في تخفيف الأعراض. وتضيف: 'من المهم مراقبة ما تأكله للتحكم في وزنك حتى لا تصاب بمرض السكري بالإضافة إلى مرض الذئبة، ومن المهم جدًا التوقف عن التدخين'. للحصول على الموارد والدعم، قم بزيارة مؤسسة الذئبة الأمريكية .
هل ظهرت عليك أعراض واستغرقت بعض الوقت حتى يتم تشخيصها بشكل صحيح؟ نحن نحب أن نسمع قصتك. اكتب إلى letter@prevention.com.
