بالضبط لماذا قد يستغرق الأمر شهورًا - أو سنوات - للحصول على التشخيص الصحيح

وكيف تجد إجاباتك الخاصة عاجلاً.

مر ما يقرب من عقد من الزمان عندما عانت شيكيتا جرين لأول مرة من آلام عصبية شديدة ، تلاها بعد شهر من الدوار ، غثيان والقيء. ذهبت شكيتا ، البالغة من العمر 38 عامًا وتعيش في سبرينغ ، تكساس ، إلى غرفة الطوارئ عدة مرات ، ولكن في كل زيارة أجرى الأطباء نفس الاختبارات الأساسية وخرجوا فارغًا. أحال المستشفى أخيرًا شكيتا إلى طبيب أعصاب ، كان على يقين من أنها فعلت ذلك دوار ، حالة حميدة من الدوار الدوري. بذلت شكيتا قصارى جهدها لتعيش مع أعراضها بالرغم من تشنجات العين ومشاكل التوازن التي تسببت في سقوطها بشكل دوري. ثم بعد سبع سنوات من ظهور الأعراض الأولى ، بدأت ساقاها في التخدير واستؤنف القيء. لقد انخفضت 20 رطلاً في أسبوعين.

عرفت شكيتا أنها كانت تعاني من شيء أكثر خطورة من الدوار. وتقول إن الأطباء 'ظلوا يفكرون في أنني أبالغ في رد الفعل ، لكنني كنت في أمس الحاجة إلى التشخيص'. خلال زيارتها الخامسة للمستشفى ، تم أخيرًا إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي لشيكيتا. أدى هذا الاختبار ، إلى جانب تحليل الدم والسائل النخاعي ، إلى الاستنتاج الصحيح: كان شيكيتا يعاني من مرض المناعة الذاتية النادر. اضطراب طيف العصب والنخاع البصري (نموسد). يساعد العلاج الطبيعي والأدوية الآن في السيطرة على أعراضها ، لكن مثانتها وأمعائها تضررت بشدة وتحتاج إلى كرسي متحرك للتنقل. شكيتا مقتنعة بأن إعاقتها لن تكون سيئة لو نظر الأطباء عن كثب في وقت مبكر. تقول: 'إذا تم تشخيصي بشكل صحيح عندما رأوا علامات واضحة على تأثيرات عصبية ، لكنت قد حصلت على دواء وقائي ولن أكون حيث أنا الآن'.

في السنوات التي سبقت حصولها أخيرًا على إجابة ، كانت شكيتا واحدة من ملايين الأمريكيين العيش في كابوس طبي غامض. على الرغم من أن لديهم أعراضًا مزمنة ، غالبًا ما تكون شديدة جدًا بحيث تحد من جودة الحياة ، فإن حالاتهم تظل غير مشخصة. لا أحد يعرف بالضبط عدد الأشخاص الذين يتجولون في هذه البرية التشخيصية — معظمهم لا يتحدثون عن حالتهم حتى يكون لها اسم — ولكن هناك الكثير ، كما يقول كاتيا موريتز ، دكتوراه . ، عالم نفس إكلينيكي قام بإخراج فيلم وثائقي جديد حول هذا الموضوع ، غير مشخص . موريتز هي واحدة من هؤلاء ، بعد أن عانت من لغزها الطبي الذي دام عقدًا من الزمان منذ أن خضعت لعملية جراحية لمشكلة بسيطة واستيقظت من التخدير بما شعرت به مثل الإنفلونزا. يتبع مجموعة واسعة من الأعراض. عانت على مر السنين من الحمى والطفح الجلدي والاعتلال العصبي في يديها وقدميها ومشاكل في البلع. لم يتمكن أي طبيب من تصنيف ما يعاني منه أو معالجته بشكل كافٍ.

يقول هناك العديد من الأسباب التي قد تجعل الشخص المريض لا يحصل على الإجابات التي يبحث عنها جانيل دواه ، (دكتور في الطب) ، أستاذ مساعد متخصص في الطب العام في كلية الطب بجامعة ييل ويعمل حاليًا مع العديد من المرضى الذين يعانون من أمراض غامضة غير مشخصة. أولاً ، من الصعب كشف العديد من الظروف - وهذا هو السبب في أن الطب هو الفن بقدر ما هو العلم. تشمل العوامل الأخرى الخلل الوظيفي في النظام الطبي ، والتمييز على أساس الجنس و / أو العنصرية ، وحقيقة أنه لأسباب مختلفة لا يرتدي الأطباء قبعات شيرلوك هولمز وأدلة التحليل. يمكن أن يستمر النسيان المجهد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات. فيما يلي أربعة أسباب شائعة قد تواجه صعوبة في التشخيص - وماذا تفعل إذا وجدت نفسك في المجهول الكبير.

قد تتطلب منك أعراضك زيارة العديد من الأطباء

عندما يكون لديك طفح جلدي شديد ، عليك الاتصال بطبيب الأمراض الجلدية. جرح معصمك وسترى طبيب عظام. ولكن من هو الخبير عندما تمتد الأعراض إلى أجزاء متعددة من الجسم - على سبيل المثال ، مشاكل في الجهاز الهضمي ولكن أيضًا الصداع و أ قلب متسابق ؟ لسوء الحظ ، هذا السيناريو شائع ، خاصةً لظروف مثل أمراض المناعة الذاتية تقول د. وتضيف: 'عندما تذهب إلى طبيب الجهاز الهضمي ، فسوف يركزون على آلام البطن ولكن ليس على كيفية تفاعل ذلك مع تنفسك ومشكلات أخرى'.

غالبية الأطباء متخصصون ، حسب رابطة الكليات الطبية الأمريكية . يركزون على عظامك أو قلبك - أو حتى على كتفيك أو شرايينك بدقة أكبر. لقد أعاق هذا الصوامع الطبية موريتز ، الذي أجرى أكثر من 50 طبيبًا ، بما في ذلك أطباء الروماتيزم وأخصائيي الحساسية وأطباء الأعصاب وأطباء الأمراض الجلدية وغير ذلك على مر السنين ، دون جدوى.

ماذا تفعل إذا كان لديك العديد من المتخصصين

عندما يشارك العديد من المتخصصين ، فمن الأهمية بمكان أن يكون لديك طبيب رعاية أولية جيد ليكون بمثابة المحور. امنح موفر الرعاية الرئيسية الخاص بك إذنًا للتحدث مع أطبائك الآخرين ، وحثهم على التواصل مع هؤلاء المتخصصين لوصف الأعراض التي تؤثر على أجزاء أخرى من الجسم على أمل العثور على رابط ، كما يقول د. ابحث عن موفر الرعاية الأولية الذي يستمع بعناية لأعراضك ومخاوفك ، كما يقول دانيال مورجان ، (دكتور في الطب) ، مدير مركز الابتكار في التشخيص في كلية الطب بجامعة ميريلاند. هذا هو المفتاح ، لأن الباحثين وجدوا ذلك تاريخ الأعراض وحده ينتج 75٪ من المعلومات التشخيصية. (يسهم الاختبار البدني في معظم الباقي ، مع كون الاختبارات المعملية والتصوير لاعبين أصغر بكثير مما يعتقده معظم الناس).

قد تكون حالتك غير شائعة

يتم تعليم عبارة للأطباء في كلية الطب: 'عندما تسمع دقات الحوافر ، فكر في الخيول وليس الحمير الوحشية.' هذا يعني أنهم يميلون للوصول إلى التشخيص الأكثر شيوعًا لأن الاحتمالات ستكون جيدة بأنهم على حق. لكن في بعض الحالات ما الذي يحدث هذا الضجيج هو يقول الدكتور دعاء إنه حمار وحشي. يقول الدكتور مورجان إن الأطباء يشعرون براحة أكبر في التعامل مع حالة يفهمونها أكثر من مواجهة حالة عدم اليقين التي تأتي عندما تكون مشكلة المريض أمرًا غير معتاد. تعتقد شيكيتا جرين أن هذا كان على الأرجح جزءًا من سبب تشخيصها الخاطئ للدوار.

هناك مشكلة أخرى تتمثل في عدم وجود اختبار أو فحص واحد يشخص مرضًا نادرًا. غالبًا ما تتطلب الحالات المعقدة التجسس المكثف ، بما في ذلك أحيانًا تقييم الحمض النووي. بالنسبة لمرض لم يسبق للطبيب رؤيته من قبل ، فإن جمع كل هذه القطع معًا قد يكون أمرًا شاقًا بشكل خاص. لا عجب أن يستغرق المرضى ما بين أربع إلى تسع سنوات في المتوسط ​​للحصول على التشخيص الصحيح لمرض نادر. في بعض الحالات ، يمكن أن تظهر حتى الحالات الشائعة بطرق غريبة تجعل من الصعب التعرف عليها ، كما يقول ريموند ويستبروك ، D.O. ، وهو طبيب باطني في Baptist Health South Florida في ميامي. العديد من النساء اللواتي لديهن مستويات منخفضة من هرمونات الغدة الدرقية يشعرن بالتعب أو البرودة ، على سبيل المثال ، لكن أخريات قد يعانين من مشاكل في الذاكرة أو حتى ارتفاع مستويات الكوليسترول ، كما يقول ، مما قد يؤدي إلى فقدان التشخيص.

ماذا تفعل إذا لم يتمكن أحد من تحديد الخطأ

أولاً ، كن منفتحًا على احتمال أن يكون لديك شيء خارج عن المألوف. عندما قام الباحثون بفحص سبب استغراق المرضى الذين يعانون من اضطراب التورم النادر سنوات عديدة حتى يتم تشخيصهم ، سبب رئيسي تبين أنهم استسلموا للعيش مع أعراضهم دون الشك في احتمال وجود شيء غير عادي لديهم.

يمكنك بدء عملية تحديد الهوية بنفسك عن طريق كتابة جميع الأعراض الخاصة بك في موقع الويب findzebra.com . سيعطيك هذا قائمة بالتشخيصات النادرة المحتملة التي يمكنك عرضها لطبيبك. إذا كنت حقًا في وضع حرج ، ففكر في السفر إلى مستشفى أكاديمي حيث سيشهد الأطباء المزيد من الأمراض غير الشائعة. يتخصص عدد قليل من المراكز في تشخيص الحالات النادرة ، بما في ذلك مركز المرضى غير المشخصين بمركز سيدارز سيناء الطبي في لوس أنجلوس و شبكة الأمراض غير المشخصة التابعة للمعاهد الوطنية للصحة . في Cedars-Sinai ، يجتمع الأطباء من مختلف التخصصات مع غيرهم من المهنيين الطبيين بما في ذلك الممرضات الممارسين والباحثين وعلماء النفس وعلماء الوراثة وخبراء التغذية لتبادل الأفكار حول الحالات المعقدة ، كما تقول جينيفر إيلاد ، ممرضة ممارس وأحد مؤسسي المركز.

قد يلعب جنسك وعرقك دورًا

يقول إن التحيز الجنساني والعرقي منسوج في جميع أنحاء مجتمعنا ، وهذا يشمل مهنة الطب مارجوري جنكينز ، (دكتور في الطب) ، عميد كلية الطب بجامعة ساوث كارولينا في جرينفيل. على سبيل المثال ، تشير إلى أن أعراض الكتب المدرسية للعديد من الأمراض تم استبعادها من بحث تاريخي أجري منذ عقود على الرجال فقط. حتى عندما يشمل الباحثون النساء ، كما هو الحال الآن مطلوب بموجب القانون للقيام بذلك ، إنه من غير الواضح ما إذا كانوا يحللون النتائج حسب الجنس ، والتي يمكن أن تحدد اختلافات الأعراض. لا تزال النساء ذوات البشرة الملونة أقل تمثيلاً في التجارب السريرية.

ومع ذلك ، فقد أصبح من الواضح بشكل متزايد أن النساء و الناس من اللون قد يعانون من الأمراض بطرق فريدة. الأشخاص السود المصابون بالتصلب المتعدد ، على سبيل المثال ، يمكن أن يكون لديهم ضعف إدراكي وبصري أكثر من البيض ، وفقًا لـ جمعية التصلب المتعدد .

والأسوأ من ذلك ، كما يقول الدكتور جينكينز ، لا يعترف الأطباء دائمًا بأن النساء اللواتي يعانين من مجموعة من الأعراض حتى لديك مرض ، بدلا من ذلك غالبا ما ينسب كل شيء إلى التوتر.

هذا ما حدث لجنيفر بونوني ، البالغة من العمر 48 عامًا في بيلينجهام ، واشنطن ، والتي اشتكت إلى موفر الرعاية الأولية الخاص بها من التعب والخدر في رقبتها وذراعيها وساقيها. عندما عادت اختبارات الدم الأساسية إلى طبيعتها ، أوصى الطبيب بـ Prozac ، على الرغم من أن الفحص لا يدعم تشخيص الاكتئاب. غاضبة من الشعور بأنها تم تفجيرها ، تحولت جينيفر إلى موفر رعاية رئيسي مختلف ، الذي أحالها إلى طبيب أعصاب. بعد إجراء فحص شامل والتصوير بالرنين المغناطيسي ، وجدوا نموًا في الحبل الشوكي ناتجًا عن مرض القرص التنكسي. أجرت جنيفر منذ ذلك الحين ثلاث عمليات جراحية في العمود الفقري ، وبينما كانت حالتها منهكة ، فهي مقتنعة بأنها لو انتظرت وقتًا أطول حتى يتم تشخيصها ، فربما تكون قد أصيبت بالشلل الدائم.

يقول الدكتور جينكينز إنه إذا كنت امرأة وشخصًا ملونًا ، فيمكنك مواجهة عقبات أكبر. تعتقد شيكيتا جرين أن كونها شابة وبلاك في نفس الوقت كان سببًا رئيسيًا في استمرارها في التخلص من الفرشاة. لحسن الحظ ، كان لديها تأمين صحي - عدم الحصول عليه يمكن أن يجعل أوضاع الشابات الملونات أكثر خطورة ، خاصة إذا كن في مجموعة اجتماعية واقتصادية أقل. يقول الدكتور جينكينز إن هؤلاء الأفراد لديهم خبرة أقل في التعامل مع النظام الطبي بنجاح ، ويمكن أن يقود التحيز الضمني الأطباء إلى الاعتقاد بأنهم عرضة للمبالغة. كل عيب يضيف إلى الآخرين ، لذلك قد تتلقى هؤلاء النساء مستوى منخفض من الرعاية.

ماذا تفعل إذا شعرت أنك لا تؤخذ على محمل الجد

استعد بعناية فائقة لكل موعد طبي ، كما ينصح الدكتور جنكينز. اكتب كل عرض ، بالضبط متى بدأ كل عرض ، وما الذي يجعله أفضل أو أسوأ. ثم استخدم جمل قصيرة ومباشرة لتوصيل هذه المعلومات. وتقول إن الكشف عن الأعراض كجزء من سرد أكبر ، لأن النساء أكثر عرضة لذلك ، قد يجعل من الصعب على الطبيب فصل العناصر المهمة عن العناصر الأقل. إذا عزا طبيبك جميع الأعراض التي تعاني منها إلى التوتر وكنت لا توافق أو تشعر بأنك مسموع ، فقم بالتراجع و / أو التغيير إلى الطبيب الذي سيشارك معك.

قد لا يبحث طبيبك بجدية كافية

بمجرد أن يقوم الطبيب بالتشخيص ، يمكن أن يتردد في التخلي عنه حتى عندما يكون خاطئًا. يقول الدكتور مورغان إن هذا النوع من 'الإغلاق المبكر' يحدث غالبًا. ويعزو هذا الاتجاه إلى الطريقة التي يتم بها تدريب الأطباء للحفاظ على كفاءة النظام. يقول: 'الأطباء بارعون في اتخاذ القرار ، ووصف شيء ما ، والمضي قدمًا'. لكن معظمنا سيواجه خطأ تشخيصيًا واحدًا على الأقل في حياتنا ، وفقًا لـ تقرير من الأكاديميات الوطنية للعلوم والهندسة والطب . وجد الباحثون أن الأطباء قد يتشبثون بالتشخيص حتى عندما تكون الحالة شديدة التعقيد ، ويتخطون الاختبارات الإضافية التي قد تكشف عن الحالة الصحيحة.

في أوقات أخرى ، قد يشعر الطبيب أنه لم يتوصل إلى التشخيص الصحيح ولكنه لا يبذل جهدًا لمزيد من البحث. قد يكون أحد الأسباب هو الإرهاق ، والذي تفاقم بسبب COVID-19. في دراسة استقصائية للأطباء ، واحد من كل خمسة كان مرتبكًا لدرجة أنهم خططوا لترك المهنة.

ماذا تفعل إذا كنت تريد مزيدًا من التقييم

استمر في الإشارة إلى الأعراض التي لا تتناسب مع تشخيصك ، وتحدث عندما لا تساعد العلاجات ، يقول الدكتور مورجان: 'الطبيب هو الخبير في الطب ، لكنك خبير في ما تعانيه. ' قل شيئًا مثل ، 'لقد تناولت هذا الدواء لمدة 10 أيام ، ولم تتحسن الأعراض. أنا قلق من أن هذا ليس ما لدي ، 'كما يقول. يجب أن يكون الطبيب الجيد منفتحًا لإعادة تقييم هذا الوضع. ويرى الكثير من الأطباء أن الأعراض المربكة هي ألغاز مثيرة يجب حلها ، كما يقول Elad من Cedars-Sinai ، خاصةً عندما يؤدي ذلك إلى التحسن.

يقول موريتز إنه حتى إذا كان أطبائك غير قادرين في النهاية على تشخيص حالتك - ويمكن أن يكون هذا هو الحال على الرغم من بذل الجميع قصارى جهدهم - يجب أن يستمروا في تقديم الدعم العاطفي وتخفيف الأعراض. لكن عندما يبدو أن الطبيب يتوقف عن الاستماع وإبداء القلق ، يقول الدكتور مورجان ، 'حان وقت المغادرة'.

كيف اعد كلامك لطبيبك للحصول على رعاية أفضل

اقتراحات الخبراء حول كيفية الضغط على المشكلة إذا لم تحصل على إجابات.

إذا كان طبيبك يقول: 'أعراضك ناتجة عن الإجهاد.'

بامكانك أن تقول: 'أنا أعرف جسدي جيدًا ، وهذا بالتأكيد أكثر من مجرد إجهاد. عندما أكون متوترة أميل إلى الشعور بالأرق ، لكنني لم أشعر بالخدر في ساقي من قبل. أعلم أن هناك شيئًا ما خطأ جسديًا. أنا أعتمد عليك للمساعدة في اكتشاف ما هو '.

إذا كان طبيبك س آيس: 'هممم. هذا لغز حقيقي '.

بامكانك أن تقول: 'أنا أقدر صدقك. هل يمكننا تبادل الأفكار معًا حول ما قد تكون عليه خطواتي التالية؟ وهل يمكنك إخباري بكل الأشياء التي استبعدتها حتى أتمكن على الأقل من القلق بدرجة أقل؟ '

إذا قال طبيبك: 'نتائج اختبارك لا تظهر أي شيء'.

بامكانك أن تقول: 'أعلم أنك تدير مختبرات أساسية ، ولكن هل يمكنك إجراء اختبارات على نطاق أوسع ، ربما تبحث عن مشاكل هرمونية ، أو نقص غذائي ، أو أشياء أخرى من هذا القبيل؟ إذا لم تفعل ذلك ، فهل يمكنك إحالتي إلى طبيب آخر يمكنه إلقاء نظرة على هذا عن كثب؟ '

إذا قال طبيبك: 'أعتقد أن مضادات الاكتئاب ستساعدك.'

بامكانك أن تقول: 'هل يمكن أن تعطيني فحص الاكتئاب لمعرفة ما إذا كان الاكتئاب يمثل مشكلة؟ إذا لم يكن كذلك - ولا أعتقد أنه كذلك - فأنا أفضل عدم تناول تلك الأدوية. وحتى لو كنت مكتئبًا ، فذلك لأنني يائس من عدم الحصول على مساعدة طبية لجعلني أشعر بتحسن ، لذلك لا أريدك أن تتوقف عن البحث عن تشخيص كامل '.